Page 11 - Das Magazin 2017
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Das „Informationsportal für cerebrale Caverno- me“ wurde 2014 als erste Informationsplattform für Cavernome in Deutschland von Kathrin Sachse gegründet. Bis dahin gab es Verbände für Caver- nom-Betroffene nur im nicht-deutschsprachigen Raum wie beispielsweise die Cavernoma Alliance UK und die Angioma Allianz USA, sodass das drin- gende Anliegen war, hier eine Lücke zu schließen.
Wie notwendig dieser erste Schritt war, haben die vielen Anfragen von Cavernom-Betroffenen in den folgenden Monaten gezeigt. Als sich die Frage stellte, wie man die- ses Angebot noch weiter ausbauen könnte, bot sich die Zusammenarbeit mit dem schon viel länger bestehen- den Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. an, einem Verband, der sich speziell mit seltenen Gefäßfehlbildungen befasst und der sich somit als Dach- verband für das Cavernomportal bestens eignet. Die Offenheit der Mitglieder, auch diese neue Gruppe von Gefäßfehlbildungen zu integrieren, kann nur als extrem positiv und bereichernd beschrieben werden.
Im Juli 2016 hat sich das „Informationsportal für cere- brale Cavernome“ offiziell mit dem BV zusammenge- schlossen und wird seither unter dem Namen des BV weitergeführt. Dieser wichtige Schritt ermöglicht Caver-
nom-Betroffenen die Mitgliedschaft im BV und somit die aktive Mitarbeit in einem Pa- tientenverband.
Kathrin Sachse
Juni 2017
  Zusammenschluss mit der Internet-Plattform „Informationsportal für cerebrale Cavernome“
   u www.cavernom.de Zusammenschluss mit dem Verein „Viele Gesichter e.V.“
2009 gründete eine kleine Gruppe aus Betroffe- nen von vaskulären Malformationen, Angehöri- gen und Freunden den Selbsthilfeverein „Viele Gesichter“, weil ihr Schwerpunkt auf den Erkran- kungen im Bereich des Kopfes liegen sollte.
Initiiert wurde die Vereinsgründung von mir als Mutter, deren Sohn an einer AVM im Gesicht litt und der nach langen Jahren mit vielen Irrwegen und vielen Behand- lungen endlich erfolgreich operiert worden war. Anderen diesen Weg, oft voller Angst und Leiden, zu verkürzen, war die Motivation, diesen Verein zu gründen. Wir woll- ten Verbindungsglied zwischen Betroffenen von vas- kulären Malformationen und anderen Betroffenen und Fachleuten sowie den Fachleuten untereinander sein
Petra Borgards
und unsere persönli-
chen Erfahrungen an
alle weitergeben, die
Informationen benö-
tigen, die nach Be-
handlungsmöglichkeiten suchen und die sich gegensei- tig austauschen und unterstützen wollen.
2015 bekam ich Kontakt zum Bundesverband Angebo- rene Gefäßfehlbildungen e.V. und wir stellten fest, dass unsere Ziele und Inhalte identisch waren. Der BV hatte damals schon über 200 Mitglieder und war der größere von uns beiden. Daher wurde ich als Vorstandsmitglied im BV aktiv, und im vorigen Jahr lösten wir den Verein „Viele Gesichter“ auf, weil wir gemeinsam stärker sind und mehr erreichen können. Ende gut, alles gut.
So erscheinen bei-
spielsweise im Pati-
entenmagazin des BV
seit 2015 auch regel-
mäßig Fachbeiträge
über Cavernome und
erleichtern Betroffenen die Möglichkeit, sich zu infor- mieren und qualifizierte Ansprechpartner zu finden. Alle bisherigen Strukturen (Website, Kontaktnetz etc.) des In- formationsportals bleiben bestehen.
Der Cavernom-Spezialist Prof. Sure (Chefarzt der Neuro- chirugie der Uniklinik Essen) konnte von Kathrin Sachse für den Medizinischen Beirat des BV als neues Mitglied gewonnen werden und unterstützt die BV-Arbeit in fach- licher Hinsicht. Kathrin Sachse bleibt als aktives Mitglied des BV auch in Zukunft die Ansprechpartnerin für Men- schen mit Cavernomen. Cavernom-Betroffene sind also herzlich eingeladen, von unserer gemeinsamen Arbeit zu profitieren bzw. diese aktiv zu bereichern!
        Und wir vom BV möchten ergänzen:
Liebe Kathrin, liebe Petra, Danke für Eure Entscheidung! Wir haben uns sehr gefreut, dass sich unsere Wege 2014 bzw. 2015 gekreuzt und wir Euch kennengelernt haben. Es macht Freude, mit Euch zusammenzuarbeiten und Ihr bereichert den BV mit Eurem Wissen, Eurem Engagement und Eurer Persönlichkeit. Schön, dass wir ein Team geworden sind!
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