Page 9 - Das Magazin 2015
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 Dezember 2015
  7. Europäische Konferenz über Seltene Erkrankungen
 Vom 08. bis 10. Mai 2014 war ich auf der ECRD (Europäische Konferenz über Seltene Krankheiten und Arzneimittel zu deren Behandlung) in Berlin durch EURORDIS.
Die ECRD ist die einzige Veranstaltung, bei der sämt- liche Beteiligten von Patienten bis hin zu politischen Entscheidungsträgern, im Gesundheitswesen Tätigen, Industrievertretern, Forschern und Akademikern zusam- menkommen, Informationen und Ideen austauschen und eine gemeinsame Plattform für alle Seltenen Krankhei- ten in allen Ländern Europas bieten.
Es war sehr beeindruckend, dass sich so viele Vertreter aus den verschiedenen Bereichen aus so vielen europä- ischen Ländern und sogar aus internationalen Ländern wie Kanada, Taiwan, Japan, USA, Kanada und Südafrika gemeinsam an einem Punkt getroffen haben.
Besonders am Samstag, den 09.05.2014, wo die große Konferenz in einem riesengroßen Saal stattfand, wo über 700 Vertreter aus den Ländern zusammenkamen (nur in dieser Sitzung mit Simultanübersetzern in sechs Spra- chen) wurde es für mich als betroffener Vater sehr sen- timental. Es wurden einige Reden gehalten, unter ande- rem auch von EURORDIS und der Gesundheitsministerin von Deutschland. Diese Reden gingen so unter die Haut, dass ich fast hinausgehen mußte, weil mir die Tränen der Rührung kamen. Allein das Gefühl zu haben, dass jetzt, nach so vielen Jahren - ich arbeite schon seit ca. 14 Jah- ren für unsere Erkrankung der Gefäßfehler - endlich ganz Europa und darüber hinaus für die „Seltenen Erkrankun- gen“ kämpfen will, ist schon ein sehr großes Phänomen.
Desweiteren wurden sehr viele Workshops angeboten, teilweise sechs verschiedene Workshops parallel, auch am Freitag dann speziell für die Vertreter der Patienten-
Alexander Exner
organisationen. Ich selber habe mich fast ausschließlich bei den Workshops angemeldet, die mit der Betreuung und Sorge von Patienten mit Seltenen Erkrankungen be- fasst haben.
Dabei gibt es einige Projekte in anderen Ländern, wo man in Deutschland vielleicht auch damit arbeiten kann. Zum Beispiel wurde ein Projekt von Frankreich vorge- stellt, das sich mit einem Dokumentenführer für soziale Dienste befasst. Damit ist gemeint, dass man innerhalb der Patienten in einer Art schriftlichem Führer zusam- menstellt, was dem jeweiligen Patient gut tun würde, ohne eine Medizin anzuwenden. In unserem Fall hieß das zum Beispiel, dass die Kinder nach Ihrer Einschät- zung alles ohne Einschränkungen machen dürfen (bei- spielsweise im sportlichen Bereich) oder was zu tun ist, wenn unsere Kinder unterwegs sind (beispielsweise auf Klassenfahrten) usw. Man konnte sich von der Frau, die dieses Beispiel vorgetragen hat, solch einen Guideline (Führer) in schriftlicher Form ansehen, wie sie dies ge- macht haben. Ich denke, so ein sozialer Führer ist für je- den Neupatienten sicherlich hilfreich.
Es wurden natürlich auch noch andere Projekte im sozi- alen Bereich vorgestellt. Ich selber habe auch Fragen im sozialen Bereich gestellt, besonders wenn einige Länder - besonders Schweden - viel weiter sind als Deutschland zu dem Thema „Seltene Erkrankungen“ .
Fazit von der ECRD in Berlin soll für die Zukunft sein, dass sich die europäischen Länder immer mehr angleichen sollen zur Bekämpfung der Seltenen Erkrankungen.
Das wird sicherlich noch ein weiter Weg sein, aber die Anfänge sind gemacht, und viele Sachen müssen eben in Zukunft versucht werden, umzusetzen.
Natürlich waren noch andere Workshops auch wichtig, wie z.B. das Thema der neuen Kodifizierung der jeweili- gen Seltenen Erkrankung.
Meine persönliche Meinung: Jeder, der in seiner Ver- wandschaft einen Betroffenen hat oder selbst betrof- fen ist, sollte so eine Veranstaltung wie in Berlin einmal mitgemacht haben. Man kommt aus so einer Konferenz persönlich gestärkt wieder nach Hause und hat die Kraft weiterzumachen mit dem Thema „Seltene Erkrankun- gen“.
Weitere Informationen finden Sie im Internet unter:
u www.rare-diseases.eu/?lang=de
  Alexander Exner (Bundesverband) auf der ECRD 2014 in Berlin
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