Page 7 - Das Magazin 2015
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 Dezember 2015
  Tag der Seltenen Erkrankungen
 Der jährlich am letzten Tag im Februar stattfin- dende „Tag der Seltenen Erkrankungen“ stärkt das Bewusstsein über die Probleme, mit welchen sich die Gemeinschaft von Patienten mit Seltenen Krankheiten konfrontiert sieht.
Die Veranstaltung wurde 2008 ins Leben gerufen und koordiniert von EURORDIS (Rare Diseases Europe = eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz, die 624 Patientenorganisationen aus 58 Ländern und mehr als 4.000 seltene Krankheiten vertritt).
Es engagieren sich mit den Nationalen Allianzen für Seltene Erkrankungen welt- weit Hunderte von Patientenorganisatio- nen in mehr als 70 Ländern und Regionen.
Auch im Bundesverband ist der „Tag der Seltenen Erkran- kungen“ eine feste Größe im Terminplan. Seit 2010 wird er zusammen mit dem Verband „Die Schmetterlinge e.V.“ organisiert. Regelmäßig stellen sich über 25 Selbsthilfe- vereine an Ständen im Einkaufscenter Limbecker Platz in Essen (NRW) vor. Zusätzlich bieten wir einen Gemein- schaftsstand für Informationsmaterial von Gruppen, die keinen Platz mehr bekommen konnten.
Im Jahr 2014 waren wir früh dran mit dem 22. Februar, aber wir haben den letzten Samstag im Februar als „un- seren“ Tag der Seltenen Erkrankungen festgeschrieben. Da der „richtige“ internationale Tag der seltenen Erkran- kungen (28. bzw. 29. Februar) naturgemäß häufiger auf einen Wochentag fällt und die Teilnehmer und Organi- satoren überwiegend berufstätig sind und ehrenamtlich
Claudia Hautkappe
arbeiten, können wir so am besten eine gute Standaus- lastung erreichen.
Regelmäßig kommen Bürgermeister, Leiter des Gesund- heitsamtes Essen und Vertreter der ACHSE um eine Er- öffnungsrede zu halten und mit dem/der Schirmherrn/in, dem jeweiligen Centermanager vom Einkaufscenter, die Stände der Selbsthilfeverbände zu besuchen.
Einige Gruppen sind jedes Jahr vor Ort und tragen dazu bei das immer mehr Institutionen, sprich Kliniken, Kran- kenkassen aber auch die Politik, sich mit dem Thema „Seltene Erkrankungen“ beschäftigen. Das Management des EKZ Limbecker Platz trägt durch seine Unterstützung maßgeblich dazu bei, dass wir die Beteiligung für die Teilnehmer kostenfrei anbieten können.
Wenn möglich, versuchen wir einen besonderen Gast für unser Engagement zu begeistern, um den Teilnehmern und Besuchern ein besonderes Highlight zu bieten. 2013 konnten wir Frau Anne Gesthuysen (Moderatorin des ARD Morgenmagazin) für ein Interview mit Herrn H.- P. Durst (Gewinner einer Silbermedaille bei den Paralym- pics in London) gewinnen. 2014 hat uns der Patienten- beauftragte der Landesregierung NRW Herr Dirk Meyer einen Besuch abgestattet und sich den ganzen Nachmit- tag Zeit genommen, um mit allen Selbsthilfegruppen zu sprechen. Er hat viele Fragen und Anregungen für seine politische Arbeit mitgenommen.
Auch wurden in den letzten drei Jahren vom WDR klei- ne Beiträge über unseren Einsatz im Fernsehen gesen- det. Presseberichte und Bilder werden regelmäßig unter
u www.tdse.eu veröffentlicht.
Vielleicht sehen wir uns mal - am Tag der seltenen Er- krankungen !?
 Organisationsteam Claudia Hautkappe (vom Bundesverband) und Kirsten Wosniack mit Herrn Meyer (Patientenbeauftragter der Landesregierung NRW)
  Anne Gesthuysen im Gespräch mit H.-P. Durst auf dem Tag der seltenen Erkrankungen in Essen
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