Page 6 - Das Magazin 2015
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 Dezember 2015
  31. Markt der Frankfurter Selbsthilfegruppen
Am Freitag, den 16.5.2014 waren Britta und ich beim Markt der Frankfurter Selbsthilfegruppen. Diesjähriges Motto war: „Seltene Erkrankungen - Die Suche nach der Nadel im Heuhaufen“.
Dort hatten wir einen eigenen Stand für unseren Bun- desverband. Dieses Mal waren auch mehr Selbsthilfe- gruppen und Bundesverbände vertreten, die eine Selte- ne Erkrankung vertreten.
Die Frequenz der Besucher, die an unseren Stand kamen, war verhältnismäßig gering. Aber trotzdem waren inner- halb der sechs Stunden von 11 Uhr bis 17 Uhr schät- zungsweise 12 bis 15 Personen da, die sie sich an un- serem Marktstand genauer erkundigen wollten, welche Seltene Erkrankung wir vertreten. Ich finde dies verhält- nismäßig gut.
Desweiteren hatte ich noch einen Informationsstand für circa ein bis zwei Stunden direkt vor dem Plenarsaal, wo die Vorträge für die Seltenen Erkrankungen stattge- funden haben. Auch hier haben sich noch einige Besu- cher über die Vorträge informiert. Daher konnte ich froh sein, dass Britta mit dabei war, so dass ich noch diesen Info-Stand anbieten konnte. Außerdem kam noch ein Mitglied aus der Frankfurter Gegend vorbei, um sich mit Britta und mir auszutauschen.
Auch die Krankenkasse AOK besuchte unseren Stand, und ich habe mich noch einmal genauer informieren können, was die Voraussetzungen für eine Regional- gruppe für unseren Bundesverband sind. Demnach muss ich hier im Raum Frankfurt mindestens sechs Mitglieder haben und jedes Quartal einmal ein Mitgliedertreffen or- ganisieren, damit auch die Regionalgruppe Fördermittel bekommt. Nun sind wir in Frankfurt schon drei Interes- sierte für die Regionalgruppe.
Ich denke, dass ich endlich - vielleicht noch in diesem Jahr, spätestens Anfang nächs- ten Jahres - eine Regionalgruppe ins Leben rufen werde. Ich bin also meinem Ziel nä- hergekommen.
Vorträge waren unter anderem vom Stadtverordneten- vorsteher Dr. Andreas Reimann, Vorsitzender der ACHSE e.V. (hat die NAMSE noch einmal vorgestellt), Prof. Dr. Thomas O.F. Wagner vom Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen in Frankfurt und Raimund Schmid, Ge- schäftsführer vom Kindernetzwerk. Der Hessische Rund- funk war ebenfalls vertreten.
Alexander Exner
Raimund Schmid habe ich auch persönlich gesprochen, und ich soll bei der nächsten Kindernetzwerktagung auch ein paar von meinen Gedankengängen zur ECRD Berlin vortragen.
Fazit: Ich finde, der diesjährige Stand unseres Bundes- verbandes in Frankfurt war ein gelungener Auftritt. Auch das Selbsthilfebüro Frankfurt kümmert sich ziemlich gut um unseren Bundesverband, obwohl wir keine direkte Frankfurter Selbsthilfegruppe sind.
 Britta Kleinertz und Alexander Exner vertreten den Bundesver- band auf dem 31. Markt Frankfurter Selbsthilfegruppen
 Bild zum Beitrag rechts: Tag der seltenen Erkrankungen 2014 in im Einkaufscenter Limbecker Platz in Essen (NRW)
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