Page 5 - Das Magazin 2015
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 Dezember 2015
  Der Verein “Viele Gesichter e.V.” und das “Informations- portal für cerebrale Cavernome” haben zu uns gefunden, und wir arbeiten unter einem Dach zusammen. Eine Be- reicherung - auch, weil unsere Zusammenarbeit Freude macht. Es gibt weitere Kontakte zu neuen Ärzten und Zentren, wir nehmen regelmäßig an Arbeitstreffen, Kon- gressen und Fortbildungen teil und wir beraten mit Infor- mationen, Adressen und Erfahrungen die Menschen, die uns anrufen oder E-Mails schreiben.
Diese ganze Arbeit hat zu einer stärkeren Wahrnehmung und Bekanntheit unseres Bundesverbandes geführt, vor allem aber zu einer stärkeren Wahrnehmung der Erkran- kung und der Patienten.
Wir freuen uns immer über neue Mitglieder, die aktiv oder passiv unserem Bundesverband beitreten und mit ihren Ideen und ihrer Arbeit helfen, unsere Ziele zu errei- chen. Melden Sie sich gerne bei uns, es gibt viel zu tun!
u www.angiodysplasie.de
Internationaler Ärztekongress in ´s-Hertogenbosch
 Patiententreffen in Oberwesel mit reger Beteiligung
 Am 08. November 2014 fand in ´s-Hertogenbosch in den Niederlanden ein Ärztekongress zum The- ma „Vaskuläre Gefäßfehlbildungen“ mit 175 Teil- nehmerinnen und Teilnehmern statt.
Für den Bundesverband sind Werner Holtkamp, seine Frau Jutta und Alexander Exner hingefahren. Am Vor- mittag wurden die vielfältigen Gefäßfehlbildungen vor- gestellt (u.a. Hämangiome, Sturge-Weber-Syndrom und Klippel-Trenauney-Syndrom), sowie die Einteilung der ISSVA (International Society for the Study of Vascular Anomalies) zu den unterschiedlichen Gefäßfehlbildun- gen. Weiterhin wurde über den Stand der Forschung berichtet. So weiß man heute, dass unterschiedliche Einflüsse dafür verantwortlich sind, dass Menschen mit Gefäßfehlbildungen geboren werden, einige der verant- wortlichen Gene hat man bereits identifiziert.
Der Nachmittag stand unter dem Aspekt der Behandlun- gen. Prof. Milton Waner aus den USA kommt mehrmals im Jahr nach Deutschland und operiert Betroffene im Hals- und Kopfbereich: Er stellte Fälle von besonders stark betroffenen Patienten vor und nach der Behand- lung vor. Sein Fazit: Man kann Gefäßfehlbildungen nicht heilen, aber man kann sie behandeln, auch wenn manch- mal immer wieder operiert werden muss.
Weiterhin stellte Dr. Leo Schultze-Kool aus Nijmegen seine Arbeit vor. Er ist Radiologe und Spezialist für Sk- lerosierungstherapie, Kathetertechnik und Diodenlaser. Alexander Exner brachte sein Erstaunen darüber zum
Werner Holtkamp
Ausdruck, dass in den Niederlanden noch mit dem Ver- klebematerial Ethiblock gearbeitet werden kann, wäh- rend bei uns das Mittel Onyx eingesetzt wird, das ver- hältnismäßig teuer ist. Eine zufriedenstellende Antwort konnte leider nicht gegeben werden. Sobald diese Frage geklärt werden kann, wird an dieser Stelle darüber be- richtet. Dr. Ablert Wolkensdorfer (Amsterdam) berichtete anschließend über Lasertherapie bei Gefäßerkrankun- gen. Er betonte die Bedeutung einer gründlichen Di- agnose, um welche Art der Erkrankung es sich konkret handelt, und zeigte die engen Grenzen der Lasertherapie auf. Danach stellte Dr. Laurence Boom von der Univer- sitätsklinik noch sein Projekt vor. Hier hatten vier Pro- banden an einer Studie für klinische Versuche mit dem Medikament Sirolismus telgenommen. Allen Probanden ging es bereits nach vier Wochen besser, sodass die Stu- die nach sechs bis acht Wochen beendet werden konnte.
Zum guten Schluss bestand die Möglichkeit, in einer ge- mütlichen Diskussionsrunde mit und über den Kongress mit den teilnehmenden Ärztinnen und Ärzten in Kontakt zu treten. Für die Einladung, die freundliche Betreuung sowie die Informationen, die wir mitnehmen konnten, sagen wir „Dank u well. Tot ziens“.
Anmerkung der Redaktion:
Die Forschung und Anwendung von Sirolimus (Rapamy- cin) stehen noch ganz in den Anfängen. Wegen der er- heblichen Nebenwirkungen erfolgt die Behandlung bisher nur in schweren Fällen, in denen keine andere Therapie Erfolg zeigt. Weitere Studien sind erforderlich.
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