Page 49 - Das Magazin 2015
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 Dezember 2015
  Wir verdrängten die nächsten Jahre die Diagnose kom- plett und unternahmen nichts mehr. David wurde inzwi- schen dauerhaft psychologisch betreut, ohne spürbaren Erfolg. Die Schule, seit Jahren eine Schule für Körperbe- hinderte, teilte uns eines Tages mit, dass David nicht „be-
schulbar“ sei. Wir soll- ten ihn aus der Schule nehmen.
Der Weg führte in die Jugendpsychiatrie, zur stationären Aufnahme. Ich war am Ende. Ich konnte nicht mehr. Der Chefarzt riet uns, zu- mindest einen weite- ren ärztlichen Rat ein- zuholen und empfahl uns einen Radiologen. Der Radiologe bestä- tigte die Diagnose und bot uns an, David mit
Embolisationen zu behandeln. Die Aufklärung über die Gefahren dieser Behandlungsmethode erschreckte uns. David sträubte sich. Unverrichteter Dinge verließen wir die Klinik. Der Tumor wuchs weiter.
Von der Klinik zog David in ein Heim für psychisch Er- krankte in Brandenburg um. Er war jetzt in der Pubertät. Die Schwellung wurde immer stärker, die Lippe blutete eigentlich immer. Jetzt blieb uns keine Wahl mehr, er musste behandelt werden. Drei Embolisationen in 2006 folgten. Die Behandlungen brachten Erleichterung, das Wachstum der Malformation hielt aber an. David besuch- te mittlerweile die Volkshochschule. Das Zusammensein mit erwachsenen Mitschülern half ihm. Keiner hänselte ihn, er wurde anerkannt. Mit Erfolg schloss er die Schule
Und dann stehst Du auf Deinem Weg, schaust lächelnd zurück und denkst: Damals, dahinten, als ich dachte, es geht
nicht mehr weiter. (unbekannt)
mit der Mittleren Reife ab. Die Aufnahme in einem Ber- liner Gymnasium folgte.
Die Malformation wuchs stetig. Die Lippe wurde nekro- tisch, d.h. sie fing an, um die vorhandenen Wundlöcher herum abzusterben. Die Schule musste unterbrochen werden, er hatte Schmerzen und die Lippe blutete stän- dig. Wir versuchten es jetzt bei den Lasermedizinern. Sie behandelten ihn innerhalb von vier Monaten drei Mal.
Im gleichen Jahr erhielt ich von einer Freundin den „zu- fälligen“ Hinweis auf einen Arzt, der in einer Berliner Klinik operiere. Sie habe dort Menschen gesehen, die „aussähen wie David“. Ich rief sofort dort an und David wurde schon kurze Zeit später dort vorgestellt. Bei dem Arzt handelte sich um Prof. Milton Waner, der in New York lebt und arbeitet, aber regelmäßig nach Berlin kommt und Menschen mit vaskulären Malformationen operiert. David wurde dreimal von ihm und seinem Team operiert, das letzte Mal im Jahr 2014. Vor jeder Operation erfolgte eine Embolisation.
Zwar änderte sich nicht die Ausgangsprognose der Un- heilbarkeit bzw. chronischen Erkrankung. Durch den übergreifenden Ansatz und die Fähigkeiten der Chirur- gen konnte die Malformation jedoch soweit reduziert werden, dass er heute ein Leben wie jeder andere füh- ren kann. Regelmäßige Kontrollen sind erforderlich und es werden wahrscheinlich immer wieder Behandlungen erfolgen müssen.
Nach der Operation 2008 begann für David ein neues Leben. Trotz der Narben im Gesicht und auf der Seele.
Damit andere Betroffene und Angehörige nicht densel- ben schweren Weg gehen müssen, habe ich 2008 ei- nen Selbsthilfeverein gegründet. Er heißt „Viele Gesich- ter e.V.“ (uwww.viele-gesichter.org). Wir wollen die Kenntnis über die vaskulären Malformationen verbreiten und Betroffene miteinander vernetzen.
Dieselben Ziele verfolgt auch der „Bundesverband für Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.“ (uwww.angio- dysplasie.de). Auch dort bin ich Mitglied. Gemeinsam sind wir stark. Vielleicht gelingt es, das noch vorherr- schende Unwissen bei Ärzten und Patienten mit unserer Arbeit abzubauen. Je früher die erste Behandlung er- folgt, umso einfacher und erfolgreicher für beide Seiten. Informationen über die verschiedenen vaskulären Ge- fäßfehlbildungen (Malformationen) erhalten Sie auf zum Beispiel folgender Internetseite:
u www.glg-mbh.de/index.php?id=1332
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Foto: © Kathrin Sachse

















































































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