Page 48 - Das Magazin 2015
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 Dezember 2015
  Davids lange Geschichte voller Irrwege und Sackgassen: Vom Hämangiom zur Malformation
Mein Sohn David ist heute 25 Jahre alt. Ein junger Mann mit einem langen Lebensweg. Steinig, auf Irrwegen, in Sackgassen endend, entmutigend, ängstigend und mit einem Licht am Ende des Tun- nels. Dieses erschien 2008, als er 19 Jahre alt war.
Wo fing der Weg an? Natürlich erst einmal mit seiner Geburt als zweites Kind unserer Familie. Als glückliches, freundliches, neugieriges und sehr selbstbewusstes Kind. Dieses Kind hörte auf zu existieren, als im Alter von zwei Jahren die Diagnose „Hämangiom“ oder „Blut- schwamm“, wie der Volksmund sagt, gestellt wurde.
Wie kam es dazu? Eine normale Regeluntersuchung bei unserem Kinderarzt: „Das Gesicht ist irgendwie asym- etrisch, eine Schwellung in der rechten Wange. Lassen Sie das doch mal abklären, gehen Sie doch mal zu ei- nem HNO-Arzt.“ Vom HNO-Arzt, der einen Doktorvater in einer Universitätsstadt in Hessen hatte, von dem er wusste, dass dieser „solche Fälle“ (es folgte keine nähe- re Beschreibung) schon mal gesehen hätte, ging es zum dritten Arzt, besagtem Doktorvater.
„Ihr Sohn hat ein Hämangiom!“ Man sah nur eine Schwel- lung, ein Blutschwamm ist doch rot? Wir hatten keine Ahnung, was das bedeutete. „Geht es von alleine weg?“ „Ja, später geht es weg, man kann es aber auch jetzt be- handeln“. Behandelt wurde es ungezählte Male, mit den ersten Lasern in den frühen 90er Jahren und dann einer ersten Operation kurz vor der Einschulung. Die Operati- on (ein großer rechtwinkliger Schnitt von der Nasenwur- zel zur Lippe) sollte die mittlerweile geschwollene und mit sichtbaren Adern durchzogene Lippe und Wange re- duzieren. Extra vor Schulbeginn, damit er dort „normal“ starten konnte. Die Besenreiser auf der Wange wurden direkt mit weggelasert. So der Plan.
Die Realität war eine über Wochen entzün- dete Wunde und große Narben vom Lasern, die wie Windpockennarben aussahen. Der Schuleintritt war ein Desaster.
Die Schwellung wurde wieder stärker, die Verfärbung nahm zu. Internet gab es noch nicht, wir wussten nicht, wen wir fragen, wo wir uns informieren konnten. Wir kannten niemanden mit derselben Krankheit. Von den Ärzten erhielten wir keine neuen Informationen. Irgend- wann hörten wir von Laserbehandlungen in einer Uni- kinderklinik im Rheinland. Dort wurde David mehrmals gelasert, ohne sichtbare Besserung. Am Ende mehrerer Behandlungen wurde uns gesagt, man könne nichts mehr tun. „Muss er jetzt sterben, was heißt das?“ dach-
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Davids Mutter
ten wir. „Wo können
wir noch hingehen, wer
kann denn helfen?“ Erst
auf mehrfache Nach-
frage wurden wir an die
Uniklinik selbst verwie-
sen. Dort erfolgte die
zweite Operation, dies-
mal von innen. Nach der
OP war erst einmal kei-
ne Schwellung mehr zu
sehen. Wir konnten un-
ser Glück kaum fassen.
Aber unser Glück dau-
erte nicht lange, die
Schwellung kam zurück
und mit ihr die Blutungen. Starke Blutungen aus Einsti- chen in der Lippe, die bei Laserbehandlungen entstan- den waren. Die Zeit der roten Gästehandtücher begann. Ich kaufte sie, damit wir alle nicht sehen mussten, wieviel Blut er ständig verlor. Wir arrangierten uns. David tobte draußen rum, immer ein rotes Handtuch im Gepäck, er schaukelte und hielt sich das Handtuch vors Gesicht, er fuhr Rad und drückte das Handtuch auf die blutende Lip- pe. Die Angst wurde zur Panik.
       David war jetzt neun Jahre alt und misstrauisch gegen alles und jeden. Wir hatten immer wieder von den Ärzten gehört, dass ein Hämangiom weggehe und wir hatten es immer wieder geglaubt. Er hatte uns geglaubt. Wir hatten ihn angelogen. Sein Grundvertrauen war weg. Er hatte mehr Vollnarkosen hinter sich als die meisten Menschen im ganzen Leben. Wir hatten Wochen über Wochen in Krankenhäusern verbracht. Ich, die Mutter, war immer dabei. Die Angst auch.
    Ein Jahr später zogen wir nach Berlin um. Wir hatten von der Uniklinik im Rheinland einen Ansprechpartner in Berlin erfahren, einen Lasermediziner. Wir brauchten mindestens ein Jahr, uns zu überwinden und den Mut aufzubringen, den neuen Arzt aufzusuchen.
Als wir David dort vorstellten, erfuhren wir, dass er kein Hämangiom habe, sondern eine arteriell-venöse Malformation (AVM). Wir hatten das Wort noch nie gehört. Wir verstanden nur, dass sie sagten: „Es ist un- heilbar.“ Der Schock traf uns wie ein Schlag.
 




































































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