Page 46 - Das Magazin 2015
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Den Mitgliedsantrag finden Sie auf Seite 57 in diesem Heft.
Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
 Dezember 2015
  In Kliniken bekam ich einen allergischen Schock bei ei- ner Infusion. KTS und die außergewöhnliche Behandlung wird mich weiter im Leben begleiten, allein schon bei einer weiteren anstehenden OP. Die zweite Hüfte, die auch schon von Arthrose betroffen ist, ist das KTWS-Bein. Hier ist die Wundheilung vermutlich wieder schwieriger. Meine Angst vor einer OP groß. Viele Therapien haben sich durch mein Leben gezogen, Asthma-Behandlung, Hüft-Knie-Operationen, Veneneingriffe, Rheumatherapi- en, Medikamente, Salben, Spritzen und vieles mehr. Die Hüften wurden korrigiert, heute habe ich seit einem Jahr eine künstliche Hüfte, mit der ich recht gut klar komme. Es wurde viel falsch behandelt und oft gezögert mit vie- len negativen Erscheinungen. Mit meiner Geschichte spreche ich auch den Zusammenhang zwischen KTWS und Rheuma bzw. anderen Erkrankungen an. Und die un- terschätzte Gefahr von Wechselwirkungen bei Einnahme verschiedener Medikamente.
Trotzdem will ich allen Betroffenen Mut machen: Verliert nie die Hoffnung auf Bes- serung - auch wenn die Heilung aussichts- los erscheint. Schaut Euch um nach alter- nativen Behandlungsmethoden, sammelt Infos und Befunde über Eure Erkrankung, und wendet Euch an Spezialisten!
Heute bin ich schlauer, glaube nicht mehr jedem Arzt so- fort und entscheide selbst, wann, wo und vor allem wie ich mich behandeln lasse, um ein optimales Ergebnis zu kriegen - vor allem im Hinblick auf meine Vorerkran- kung. Meine Suche nach einem erfahrenen Gefäßarzt war erfolgreich. Er will mich nicht gleich unterm Messer sehen, und eine Klinik, die meine Vorerkrankung ernst nimmt für die nächste OP, habe ich auch ausfindig ge- macht. Dank Internet und dem Bundesverband Angebo- rene Gefäßfehlbildung e.V. habe ich mehr Wissen über Therapien, Ärzte und Ahnung von einem möglichen Ver- lauf der Gefäßßfehlbildung. Um Stauungen zukünftig zu vermeiden, meide ich Hitze, trage einen Kompressi- onsstrumpf und mache Venengymnastik. Weiter versu-
che ich durch Öffentlichkeitsarbeit, den Verein auch in unserem ländlichen Kreis bekannter zu machen. Meine Haut ist weiterhin anfällig und bedarf guter Pflege, aber keiner ärztliche Behandlung mehr. Dem Bein geht es den Umständen entsprechend wieder gut. Kompression ist wichtiger denn je. Orthopädische Schuhe wurden von der Krankenkasse abgelehnt, obwohl die Fachärzte und die Reha das dringend empfehlen. Gutachter und keine Schuhe - auch mit diesen Schwierigkeiten musste ich mich auseinandersetzen.
Leider hat die langwierige Behandlung und späte Ursa- chenfindung meine Existenz kaputt gemacht, sehr hohe Fehlzeiten haben zur Kündigung geführt, gleichzeitig zur Erhöhung meines Grad der Behinderung von 50 auf 90 % mit dem Merkzeichen “G“, sodass die Firma mich per- manent schikaniert hat. Ich habe Mobbing am Arbeits- platz und privat hinter mir über einen langen Zeitraum, und doch geht es mir wieder gut, meine Frau hält zu mir, hat mich all die Jahre medizinisch häuslich verpflegt. Die Verkettung kurioser Umstände, Nebenwirkungen und das Ignorieren von Ursachen haben mich aus dem Alltag und dem Beruf gekickt, aber ich lebe trotz der Gefahr der Blutvergiftung, der ich gerade noch entkam. Das Bein ist nicht amputiert, sondern hat sich erholt.
Heute gehöre ich einer Selbsthilfegruppe an, bei der chronisch Schmerzgeplagte und Rheumatiker anwesend sind, aber auch der Bundesverband und der Austausch dort tut mir gut. Wertvolle Tipps von Gleichgesinnten oder Infos über Spezialisten sind bei uns chronisch Kran- ken oft mehr wert als ein Arztbesuch oder eine Therapie. Die lange unzureichende Behandlung hatte mich völ- lig aus der Bahn geworfen, aber mir geht es wieder gut. Dank eines eifrigen Stationsarztes, der mich als neuerli- chem Notfallpatienten auf den Bundesverband aufmerk- sam machte und Dank meines Durchhaltevermögens. Er interessierte sich für meine Vorgeschichte und den Zu- sammenhang der Wundheilungsstörung.
Er hat mir die Adresse dieses Vereines übers Internet mitgeteilt, worüber ich dankbar bin. Meine Überlegung beim Magazin mitzumachen war zum einen, die Auf- merksamkeit von Ärzten und Patienten zu wecken in Punkto Wechselwirkung und Therapie, aber auch um Mut zu machen.
Es lohnt sich, nicht aufzugeben - auch wenn die Verzweiflung unüberwindlich scheint. Hoffnung ist ganz wichtig.
Ich stehe jedem Ratsuchendem, der an mir oder meiner Geschichte interessiert ist, zum Austausch oder für Fra- gen zur Verfügung. Nehmt einfach über E-Mail Kontakt auf: wessi1969@gmx.de
Grüße an alle Gleichgesinnten René W.
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