Page 44 - Das Magazin 2015
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 Dezember 2015
  Die Geschichte von René W., 46 Jahre alt, aus Bayern mit un- schönen gesundheitlichen und beruflichen Auswirkungen
Die Angiodysplasie ist nur eine von zahlreichen Erkrankungen die seit frühester Kindheit mich dramatisch begleiten. Zeit meines Lebens ver- brachte ich bei Ärzten, in Kliniken und Kuren.
Neben der Gefäßfehlbildung KTWS (Klippel-Tren- aunay-Weber-Syndrom) habe ich schwerste Allergien, Hüftdysplasie, Asthma, Rheuma (Morbus Bechterew), Hauterkrankungen und Bluthochdruck, um einige zu nennen. Zu Rheuma und KTWS erzähle ich später mehr. Beim Bluthochdruck war ebenfalls zunächst unklar, wo- her er kam. Zuerst hat man Stress und die Belastung am Arbeitsplatz als Ursache angesehen.
Aber auch die Gefäßfehlbildung kann Ursache sein. Auch hatte ich ein paar mal starke Blutungen durch eine Ve- nenstauung, ausgelöst durch Hitze oder ein heißes Bad etc. Ein kleines Gerinnsel platzte, und es musste sofort Druckverband gemacht werden, um das zu stoppen. Im großen und ganzen wurde ansonsten die Angiodysplasie nicht behandelt.
Bis zum Erwachsenenalter hatte ich keine Ahnung über etwaige Auswirkungen mei- ner Angiodysplasie, was man als Vorbeu- gung tun kann oder welche Behandlungs- möglichkeiten es gibt.
René W.
Die seltene Erkrankung wurde erst über den Bundesver- band und dank Internet (Forum etc.) und Ärzten, die sich nach und nach auf diesem Gebiet spezialisiert hatten, richtig als solche erkannt und definiert.
Früher war nur klar, ich habe „irgendetwas mit den Ge- fäßen“ und ein riesiges Feuermal. Ich war Außenseiter, und wurde angegafft. Ärzte meinten in der Kindheit, man kann es später mal weglasern. Da bleiben aber große Narben auf der Haut. Die Auswirkung auf Wundheilung, Operationen, Hitze, Lymphsystem und Kompression habe ich erst viel später erfahren. Das Bein ist viel di- cker und um einige cm länger. Dies sollte mal operativ angepasst werden, durch Ziehen der Wachstumsfugen am Knie. Die Prüfung im Nachhinein hat ergeben, es war umsonst. Das Wachstum hat der Eingriff nicht gehemmt. Oft ist es üblich, dass Körperteile zu groß, zu dick und sehr lichtempfindlich sind. Auch deswegen haben viele Betroffene Hautprobleme. Einige können einen norma- len Alltag leben, Ihrem Beruf nachgehen. Eine gewisse Zeit lang war das auch bei mir so. Nur die direkte Son- ne musste ich meiden. Sonst waren es mehr ästhetische Probleme, nicht aber gesundheitliche. Bis zum Tag X!
Kurz nach einem Umzug ist am KTWS-Bein eine Rötung, die juckte, aufgetreten. Das ganze Ausmaß folgte, offe- ne Stellen, immer großflächiger, dünne Haut, Brennen. Durch das große Feuermahl ab den Zehen bis weit über das Gesäß hinauf wurde es erst nicht als offenes Bein erkannt. Als es blutig, eitrig und unangenehm war und
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Die härtesten Zeiten leiten Dich oft zu den groß- artigsten Momenten Deines Lebens. Bewahre den Glauben. Alles wird es wert sein am Ende. (unbekannt)























































































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