Page 41 - Das Magazin 2015
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 Dezember 2015
  In den darauf folgenden Jahren hatte ich keine weite- ren Probleme. Bis kurz vor meinem 30. Geburtstag. Der Gaumen war inzwischen bis zur Zahnspitze angewach- sen und fing des öfteren beim Essen oder sogar beim Lachen an zu bluten. Hinzu kam ein so starkes Nasenblu-
ten, dass mein HB-Wert auf 6,9 sank. Im Krankenhaus konnte man mir nicht helfen, da kein HNO-Arzt anwesend war. Dort hat man nur mein blut- verschmiertes Gesicht mit Alkohol gerei- nigt. Also sind wir selber mit dem Auto - nicht mit dem Krankenwagen -, zur 30 km entfernten HNO-Klinik gefah- ren. Hier bekam ich erst mal einen Anpfiff, weil ich die Bereitschaftsärz- tin geweckt habe und nach Alkohol roch. Sie meinte erst, ich wäre besof- fen gefallen oder so. Ob sie das wohl auch tagsüber gedacht hätte? Sie ver- ödete aber trotzdem die blutende Stelle in der Nase. Kurze Zeit später wurde ich in der
Uni-Klinik Bochum vorstellig.
Hier hörte ich zum ersten Mal eine andere Bezeichnung für meine Erkrankung: arte- riell-venöse Malformation. Die Ärzte spra- chen trotzdem von einem „Tumor“.
Nach einer Angiographie wurde zwei Wochen später meine erste Embolisation mit kleinen Gelkügelchen durchgeführt. Nach einer Woche konnte ich morgens nach Hause. Abends war ich mit hohem Fieber und einen Entzündungsherd an der Nase wieder in der Klinik. Aller- gische Reaktion oder zu viel Embolisat. Genau weiß das keiner. Behandelt wurde ich dann mit Cortison. Ich hab´s überlebt, und die leichten Blutungen am Gaumen waren auch weg. Zwei Jahre später fing es allerdings wieder an zu bluten.
In der Uni Münster erfolgte zunächst nochmals ein Ver- such zu embolisieren, diesmal aber mit flüssigen Gel. Aufgrund des starken Blutflusses wurde die Behand- lung jedoch abgebrochen. Zwei Tage später wurde vom Professor der Mund-, Kiefer- und Gesichts-Chirugie der Gaumen bis auf die Knochen sowie zwei Backenzähnen entfernt, die bereits vom “Tumor” absorbiert waren.
Nachdem die Fäden zwei Wochen später morgens ent- fernt wurden, fing es abends aus der Wunde sehr stark an zu bluten. Dies wurde durch Abdrücken gestoppt. Danach musste ich eine speziell angefertigte Gaumen- platte tragen, als eine Art Druckverband, bis die Wunde verheilt war.
Diese Operation am Gaumen war ein voller Erfolg. Nach mittlerweile 18 Jahren ist der „Tumor“ nicht wieder gewachsen.
Da das alles nicht ganz so einfach war, bin ich ein Jahr später zur Rehabilitation in den Schwarzwald gefahren. Man gönnt sich ja sonst nichts. Leider bekam ich nach fast drei Wochen starkes Nasenbluten. Die Ärzte in der Reha-Klinik hatten etwas Panik. Sie kannten ja so starke Blutungen gar nicht. Der ortsansässige HNO-Arzt führte eine Not-OP durch, um die Blutung zu stoppen Nach drei Tagen wurde ich nach Münster zu meinen MKG-Chirur- gen verlegt.
Nachdem alles überstanden war, vermittelte mich der Professor zu einem Neuroradiologen nach Hessen. Die- ser embolisierte mich bei fünf Klinikaufenthalten insge- samt 15 mal. Jeden dritten Tag eine Sitzung, die ca. 4-5 Stunden dauerte, alles ohne Narkose. Ich hörte und spür- te dabei stellenweise den Katheter und alles, was rein- gespritzt wurde. Die Tränen flossen von ganz alleine bei den Schmerzen. Ich frage mich heute, wie ich das ausge- halten habe. Bei jeder Sitzung wurden starke Röntgen- strahlen eingesetzt. Als Folge davon fielen mir die Haare an der Stelle aus, die den Röntgenstrahlen ausgesetzt waren. Die sind aber schnell nachgewachsen. Trotzdem gaben mir diese Behandlungen Sicherheit und nahmen wir etwas Angst vor weiteren starken Blutungen. Die Be- handlung in Hessen war dann erst mal abgeschlossen, da nichts mehr embolisiert werden konnte.
In 2005/2006 fing der „Tumor” an der Nase und Lippe an zu wachsen. In einer Hautklinik wurde bei zwei Opera- tionen etwas vom Tumor entfernt. Etwa zwei Jahre spä- ter fing alles an zu wuchern. An der Nase entwickelten sich Entzündungen, die regelmäßig bluteten. Daraufhin wurde ich von dieser Hautklinik nach Berlin überwiesen. Dort erfolgte eine Laserbehandlung. Vor weiteren Be- handlungen sollte jedoch noch weitere Embolisationen in Eberswalde durchgeführt werden und danach ein chi- rurgischer Eingriff. Nach sechs Embolisationen erfolgte im August 2012 die große OP an der Nase in Berlin. Für mich war das bis jetzt ein voller Erfolg. Eine weitere OP ist in Planung.
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    Die Leute gaffen nicht mehr so viel. Aber da ich ja immer unter Menschen war, kann ich damit umgehen. Das Gaf- fen liegt ja auch in der Natur des Menschen. Ich schließe mich da auch nicht aus. Es sollte jedoch die Höflichkeit gewahrt bleiben. Aber einige „Idioten” gibt es immer. Und wenn sie in Rudeln auftreten, ist sogar immer ein “Oberidiot” dabei. Und wie heißt es so schön: „Diskutiere nicht mit einem Idioten, der zieht dich auf sein Niveau herunter und schlägt dich mit Erfahrung”.
Man(n, Frau) sollte sich deswegen nicht die Lust am Le- ben nehmen lassen. Dafür ist das Leben zu schön. Ich selber habe in meinen ersten 50 Lebensjahren so viele nette, freundliche, liebenswerte, hilfsbereite ... einfach tolle Leute kennen- und lieben gelernt. Mal sehen wie die nächsten 50 Jahre werden.
    Grafik: © tigatelu - fotolia.de



















































































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