Page 4 - Das Magazin 2015
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 Dezember 2015
  Der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. berichtet
Der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbil- dungen e.V. wurde 2006 aus drei Arbeitsgrup- pen gegründet und besteht heute aus über 200 Mitgliedern - überwiegend Patienten, aber auch Familienangehörige, Freunde und Ärzte. Im Me- dizinischen Beirat stehen uns sechs erfahrene Fachärzte beratend und unterstützend zur Seite.
Das Motto des BV „Leben mit einem anderen Plan” be- schreibt die Situation vieler Mitglieder. Die Erkrankung ist gekennzeichnet durch individuell veränderte Gefäße und einen individuell angelegten Bauplan der Gefäße in den betroffenen Körperregionen. Und je nach Ausprä- gung beeinflusst das manchmal auch den Lebensplan. Dass das nicht automatisch negative Alternativen sind, zeigt sich in den vielseitigen Gesprächen und interes- santen Biographien der Mitglieder.
Unsere Arbeit im BV hat daher zwei Schwerpunkte. “Wel- che medizinischen Möglichkeiten gibt es in meiner Situ- ation?” Und “Wie erlebe und gestalte ich den Alltag mit der Erkrankung?”
Hieraus erwachsen unsere gemeinsamen Ziele:
- Information und Aufklärung von Patienten und Ärzten
- Erfahrungsaustausch
- Netzwerkbildung zwischen den Beteiligten des
Gesundheitssystems
- Anregung zur Weiterentwicklung von Fachzentren - Unterstützung der Erforschung der Krankheit(en)
Wir arbeiten ehrenamtlich und finanzieren uns durch 15,- € jährlichen Mitgliedsbeitrag, Spenden und Förd- ergelder. Die Freude mit engagierten Menschen zusam- menzuarbeiten, immer wieder neue Menschen, Ideen und Möglichkeiten kennenzulernen und dadurch etwas zu bewegen - das motiviert uns.
Mehr über unsere Arbeit und den BV erfahren Sie auf der Website, in den Ausgaben von DAS MAGAZIN und in den Gesprächen mit den Aktiven und den Mitgliedern.
Was ist seit der letzten Ausgabe geschehen?
Es hat Veranstaltungen gegeben, Projekte, Fortbildun- gen, Presse- und Netzwerkarbeit und unzählige Stunden Schreibtischarbeit im Hintergrund. Viel ist also im unmit- telbar sichtbaren Bereich geschehen, Vieles aber auch unsichtbar und nur an den Veränderungen und Erfolgen zu erkennen. Von beidem wird im Magazin zu lesen sein.
2014 hat das Patiententreffen in Oberwesel wieder statt- gefunden, mit großer Beteiligung und positivem Feed- back. Die Website wurde übersichtlicher und aktueller und erleichtert jetzt eine gezielte Kontaktaufnahme. Der Medizinische Beirat ist um zwei Mitglieder gewachsen und ist (fast) immer für uns ansprechbar, wenn es um An- fragen von Patienten oder BV-Arbeit geht.
Seit diesem Jahr gibt es jetzt eine Sozialrecht AG für die vielen dringenden Anfragen aus diesem Bereich. Mit neu- er Dynamik wächst auch die Jugendarbeit und es konnte ein erstes Treffen für die Jungen Erwachsenen in Berlin stattfinden. Weitere Treffen sind bereits gewünscht.
 Arbeitstreffen des Bundesverbandes im Oktober 2015: Andrea Dittler, Claudia Köster, Corinne Blatter, René Strohbach, Claudia Hautkappe, Werner Holtkamp, Maria Bäumer-Rosendahl, Alexander Exner, Ute Tamms, Werner Siebert (von links)
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