Page 32 - Das Magazin 2015
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 Dezember 2015
  Das Stimmungsbild der Patienten ist insge- samt positiv zu bewerten (Tabelle 3-5). Dies zeigt sehr eindrucksvoll, dass die Patienten sich größtenteils mit ihrer Erkrankung ar- rangiert haben.
Im Folgenden werden Wünsche oder Ideen der befrag- ten Patienten vorgestellt. Hierbei wurde an erster Stelle um eine optimierte Aufklärung gegenüber verschiedener Krankenkassen gebeten. Weitere Aspekte sind die nach- folgenden Zitate aus den beantworteten Fragebögen:
„Unterstützung bei der Eingliederung in den Schulalltag“
„Anerkennung der Krankheit“
„Mehr finanzielle Unterstützung der Krankenkasse“ „Bessere allgemeine Fachkenntnisse bei mehr Ärzten“ „Bei erneuter OP Erstattung möglichst aller Kosten.“ „Kassenleistungen ohne wiederkehrende
Bemühungen.“
„Liste von Selbsthilfegruppen“
„Bessere Kenntnisse der Allgemeinmediziner zum Erkennen der Erkrankung und Überweisung an den geeigneten Spezialisten“
Diese willkürliche Auswahl an Zitaten zeigen Themen- komplexe, die das Leben von Patienten mit einer Ge- fäßfehlbildung erschweren. Ebenfalls wird die Notwen- digkeit deutlich, dass mehr Ärzte speziell ausgebildet werden sollten, damit die Diagnostik und Therapie von angeborenen Gefäßfehlern komplikationsloser erfol- gen kann. Viele Patienten haben eine Odyssee hinter sich, bis sie den spezialisierten Arzt gefunden haben, der ihnen helfen kann. Die Fragebogenauswertung hat gezeigt, dass Patienten mit Gefäßfehlern eine deutliche funktionelle Beeinträchtigung angeben. Trotzdem ist die psychologische Beeinträchtigung erstaunlich gering, da die Patienten gelernt haben, mit ihrem Gefäßfehler um- zugehen.
1 Vgl. Lee, BB/Laredo, J/ Neville, RF: Clinical Aspects in Vascular Malformations. In: Matassie,R./Loose, D.A./ Vaghi,M.: Hemangiomas and Vascular Malformations, Springer Italia 2015, S.165.
2 Vgl. Loose, D.A./von Ferber, Chr./Imkamp, C.: Ein Anam- nesebogen zur Vorsorgeuntersuchung der arteriellen Verschlusserkrankung. Reinbek: Einhorn-Presse Verlag 1982, S. 69f.
3 Vgl. Ware, J.: Fragebogen zum Gesundheitszustand (SF-36). Unter: http://www.familienmedizinbremen.de/ downloads/SF36_LQ_Fragebogen_01.pdf [gesehen: 05.11.14]
4 Vgl. Urban, P.: Die verschiedenen Formen angebore- ner Gefäßmalformationen und ihre Diagnostik im Ultra- schall. In: Das Magazin. Bundesverband Angeborene Ge-
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CDen Fragebogen zum Bericht finden Sie
auf unserer Website:
www.angiodysplasie.de
  
















































































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