Page 31 - Das Magazin 2015
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 ler, sowie psychologischer Ebene untersucht. Für eine strukturierte Analyse der Angaben bot sich eine Auftei- lung der verschiedenen Beeinträchtigungsaspekte an:
Die funktionelle Beeinträchtigung erfasst die verschie- denen Behinderungen, die durch die angeborene Gefä- ßerkrankung bedingt sind. Eine wichtige Einschränkung ist beispielsweise die Längendifferenz der Beine. 71% der erfassten Patienten gaben an, eine Längendifferenz der Beine zu haben. 21% konnten Treppen nicht be- schwerdefrei steigen. Weitere 51% der Befragten sehen ihre Gefäßerkrankung als beeinträchtigend oder stark beeinträchtigend an.
Die ästhetische Beeinträchtigung betrifft alle sichtba- ren Veränderungen der Haut sowie Umfangsvermehrun- gen (vgl. Abbildung 2) z.B. der Beine. 85% der Befragten gaben an, dass bläuliche oder rötliche Verfärbungen der Haut zu haben. 46% der Befragten beklagten ein häufi- ges Anschwellen z.B. der Beine. Weitere 77% berichte- ten dass z.B. ein Bein dünner oder dicker sei.
Die Beeinträchtigung durch Schmerzen bezieht sich auf die unterschiedlichen Ursachen, die bei einer Ge- fäßfehlbildung zu Schmerzen führen. 37% der Patienten (insgesamt 27 Patienten) geben an, oft Schmerzen zu haben. Weitere 85% der Patienten, die oft Schmerzen haben, beschreiben ihre Schmerzen während des All- tages als beeinträchtigend oder stark beeinträchtigend (vgl. 3 und 4). 73% der Patienten können in der Regel gut durchschlafen. 14% der Patienten werden während des Schlafes durch ihre Gefäßfehlbildung beeinträchtigt. Schmerzen, die durch eine Gefäßfehlbildung bedingt sind, können insbesondere während des Gehens (23%), des Stehens (34%) oder während des Sitzens (22%) auftreten (Tabelle 1). Dieses Ergebnis kommt vor allem dadurch zustande, dass 85% der Befragten eine Gefäß- fehlbildung im Bereich der Beine haben. Daher wird die Aussage u.a. von Urban4 bestätigt, dass Gefäßfehlbildun- gen am häufigsten im Bereich von Armen und Beinen vorkommen. Die erwähnten Symptome kommen häufig dadurch zustande, dass die Gefäßfehlbildung infiltrie- rend wächst.
So kann es bei jüngeren Patienten während des Schulalltages immer wieder zu Fehl- zeiten kommen, da langes Stehen und vor allem langes Sitzen zu venösen Stauun- gen z.B. im Bereich der Beine führt, sodass Schmerzen auftreten.
Der Tabelle 2 sind die am häufigsten geklagten Be- schwerden zu entnehmen: Schweregefühl, Schwellung, Schmerzen, Überwärmung und Ermüdung. 56% der Pa- tienten geben an, dass die Beschwerden auch bei Stress zunehmen.
Die psychologische Beeinträchtigung erfasst die psy- chologischen Auswirkungen und Beeinträchtigungen des Menschen mit einer Gefäßfehlbildung. Dieser Ge- sichtspunkt ergab, dass 52% der Menschen, die angaben oft Schmerzen zu haben, innerhalb der letzten vier Wo- chen unter seelischen Beeinträchtigungen, wie Nieder- geschlagenheit und Depressionen litten. Sie fühlten sich daher während des Alltages weniger produktiv. Ebenfalls gaben 21% der Befragten an, die nicht oft Schmerzen haben, aufgrund von seelischen Problemen nur bedingt ihren Tätigkeiten nachgekommen zu sein. 31% der Pa- tienten empfinden ihren Kontakt zu Freunden oder zur Familie aufgrund des körperlichen oder seelischen Zu- standes als beeinträchtigt oder sogar stark beeinträch- tigt. Nach Holt-Lunstad et al.5 kann diese Situation bei längerem Andauern schwerwiegende Folgen haben. So konnte zum Beispiel in der gemeinsamen Studie Social Relationships and Mortality Risk: A Meta-analytic Review gezeigt werden, dass Einsamkeit einen ähnlichen nega- tiven Effekt auf den gesundheitlichen Zustand hat, wie beispielsweise Rauchen.
Eine ganz andere psychologische Belastung entsteht für den Patienten dadurch, dass der Kostenträger einen drin- gend notwendigen chirurgischen Eingriff nicht überneh- men, oder sogar die Gefäßfehlbildung nicht als seltene Erkrankung anerkennen will. Dadurch wird nicht nur eine enorme psychische Belastung für den Patienten bewirkt, sondern auch in vielen Fällen durch die langen Bear- beitungszeiten durch die Versicherungsgeber eine Ver- schlechterung des Zustandes des Gefäßfehlers. 43 von 74 Patienten gaben an, fünf oder mehr Operationen auf- grund ihrer Gefäßfehlbildung gehabt zu haben. Die Be- handlungskosten wurden von 72% der Patienten durch ihre Kasse übernommen. Dennoch fühlten sich 47% aller befragten Patienten mit ihrer seltenen Erkrankung von ihrem Versicherungsgeber nicht oder nicht ausrei- chend anerkannt.
Sehr positiv ist zu bewerten, wie die Betroffenen mit ih- rer Erkrankung umgehen obwohl sie Schmerzen, Beein- trächtigungen und Stressoren haben. 92% der Patienten beschrieben ihren gesundheitlichen Zustand als sehr gut oder gut.
Dezember 2015
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