Page 17 - Das Magazin 2015
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 hepausen bei stärkerer Belastung und insbesondere die Hochlagerung. Auch hilft eine konsequente Kompressi- onstherapie diesen Schmerz zu vermeiden.
Im längeren Verlauf entwickelt ein Teil der Patienten auch Probleme mit einer fortschreitenden Arthrose von Gelenken, die nahe an einer venösen Malformation ge- legen sind. Dies wird über eine chronische Entzündung vermittelt. Hier ist die frühzeitige Therapie der venösen Malformation, z.B. durch Sklerosierungstherapie, eine gute verbeugende Maßnahme. Bei einem kleinen Teil der Patienten ist hier eine spätere operative Therapie, auch des Gelenkes selbst, notwendig.
Eine ganz andere Schmerzursache liegt bei Patienten mit fast-flow arteriovenösen Malformationen zugrunde. Hierbei handelt es sich um Läsionen, die unter arteriel- lem Druck stehen und gekennzeichnet sind durch einen schnellen Abstrom von unter arteriellem Druck stehen- dem Blut über eine netzartige Verbindung direkt in das abführende Venensystem. Hierdurch kommt es zu einem starken Hochdruck auf venöser Seite, der Gewebeper- fusionsdruck ist erniedrigt. Zudem kommt es über die Kurzschlussverbindungen zu einem „Steal-Phänomen“, also einer Minderversorgung von Gewebearealen, in de- nen das arterielle Blut nicht ankommt, da es vorher über die Kurschlussverbindung nach venös abströmt. Hier- durch wird eine lokale Minderdurchblutung eingeleitet, diese kann bis zu offenen Wunden führen. Bereits vorher kommt es durch die Minderdurchblutung jedoch zu ei- nem häufig ausgeprägten Schmerz.
Die Therapie, neben einer konventionellen Schmerzmit- teltherapie, besteht hier letztlich in der Behandlung der Grunderkrankung, nämlich der Embolisation der arterio- venösen Kurzschlussverbindungen.
Erfahrungen der Betroffenen
Beim Patiententreffen am 7.9.2014 in Oberwesel wurde in einem interaktiven Workshop zum Thema Schmerz bei Ge- fäßanomalien eine qualitative Befragung durchgeführt hinsichtlich der Häufigkeit des Schmerzes und insbesondere auch hin- sichtlich der individuellen Methoden, mit denen die einzelnen betroffenen Patienten die Schmerzen lindern.
Hierbei wurde das Gewicht gelegt auf Methoden, die man als Patient selbstverantwortlich anwenden kann. Insgesamt nahmen an dem Workshop 29 Personen teil, davon waren 18 direkt betroffene Patienten sowie 5 An- gehörige, die genaue Angaben zum Krankheitsbild des betroffenen Patienten (Kindes) machen konnten. Proto- kollführerin war Frau Stefanie Klohn.
Die Gesamtfrequenz an Patienten mit Schmerzmitteln war hoch. 16 Patienten benötigten mehr als einmal im Monat ein Schmerzmittel, 9 Patienten standen unter Dauerschmerzmedikation.
Zusätzliche Heilmethoden zur Schulmedizin wurden von 9 Patienten angewandt. Häufig genannt im erfolgreichen Bereich wurden hier insbesondere Maßnahmen aus der Osteopathie. Auch Akupunktur brachte in einzelnen Fäl- len eine Besserung, meist aber nur vorübergehend. Auch traditionelle chinesische Medizin wurde häufiger erfolg- reich angewandt. Homöopathische Verfahren wurden weniger häufig angewandt als erwartet, die berichteten Erfahrungen hiermit waren deutlich gemischt. Im besten Fall brachten sie keine Hilfe, die über 1-2 Monate hin- ausging.
An seelischen Verarbeitungsmechanismen des Schmer- zes wurde mehrfach darauf hingewiesen, dass die psy- chische Gesamtsituation einen wichtigen Baustein in der ganzheitlichen Bewältigung auch des Schmerzes darstellt. Mehrere Patienten berichteten, dass sie trotz Schmerzen möglichst eine normale Teilhabe am Alltag durchhielten. Die Verleugnung des Schmerzes wurde als Normalverhalten dargestellt. Die Verlautbarung eines Schmerzes an Andere („Outing“) wurde eher als negativ empfunden und von vielen vermieden, da die Erinne- rung an den Schmerz, auch durch andere Personen, eher kontraproduktiv sei. Dies ist sicherlich nicht zu verallge- meinern, traf jedoch bei einer erstaunlich großen Zahl an Patienten zu, insbesondere mit chronischem Schmerz- syndrom.
Interessante Ergebnisse ergab auch die Befragung hin- sichtlich verschiedener Maßnahmen der Physiotherapie bzw. der physikalischen Therapie. Wichtigstes Ergebnis ist hier, dass die Anwendung von verschiedenen Maß- nahmen patientenindividuell sehr unterschiedlich als förderlich oder schädlich empfunden wird. Es kann also nicht verallgemeinert werden, dass bestimmte Maßnah- men hilfreich sind. Viele Patienten berichten beispiels- weise, dass ihnen längere Ruhephasen gut tun. Eine Subgruppe jedoch unternimmt gerade in Schmerzpha- sen Lauf- bzw. Walkingübungen. Dies am besten in der Gruppe, um hier auch noch durch Gespräche Ablenkung zu finden und damit von ihrem Schmerz besser befreit zu sein. Auch andere Ablenkung, z.B. durch eingeübte Kon-
Dezember 2015
     Die Gesamtfrequenz an Patienten mit Schmerzmitteln war hoch.
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