Page 5 - Magazin Ausgabe 1, September 2012
P. 5

September 2012
Anregung zur Weiterentwicklung von Fachzentren
Angesichts der umfänglichen Therapiemaßnahmen ist eine ausführliche und fachkundige, in der Regel auch zeitintensive und aufwändige Diagnostik und Behand- lung notwendig. Um eine bestmögliche Betreuung zu er- reichen, setzt sich der Verein für die Weiterentwicklung kompetenter Zentren in Deutschland und die Vernetzung von Dienstleistern und Hilfsorganisationen ein. Interdis- ziplinäres Zusammenarbeiten ist von großer Bedeutung, da die Erkennung und Behandlung der Erkrankung in der Regel Fachwissen mehrerer Fachgebiete erfordert.
Optimierung der Unterstützung seitens der Gesund- heitskassen
Gerade in Zeiten knapper werdender Budgets ist eine ausreichende Versorgung mit dringend benötigten The- rapien erschwert. Es geht u.a. um Operations- und Be- handlungskosten, aber auch um Hilfsmittelkosten für Kompressionsstrümpfe, Schuhabsatzerhöhungen, Kran- kengymnastik und Fahrt- und Betreuungskosten. Viele umstrittene oder abgelehnte Maßnahmen würden lang- fristig Kosten sparen! Hier ist Aufklärung doppelt wichtig.
Unsere Arbeitsschwerpunkte zum Erreichen dieser Ziele:
                                                    - veranstaltungen für Ärzte
  Teilnahme an Patienten- und Ärztekongressen
  Zusammenarbeit mit Selbsthilfe- und Dachverbänden
wie der ACHSE e.V. und dem Kindernetzwerk e.V.                                      
                                                   - raum
                                                        - saat
  Unterhaltung einer Homepage mit Forum
                           
  Mitarbeit in verschiedenen Bereichen der Jugendar-
beit (speziell Kindernetzwerk e.V.)
  Vertretung unserer Interessen in gesundheitspoliti-
schen Gremien (u.a. GBA in Berlin)
  Planung und Durchführung von Veranstaltungen zum
Tag der Seltenen zusammen mit anderen Selbsthilfe-
Verbänden
  Zur Absprache untereinander kommen wir zu regel-
                               
                                                        Informationsseminare durchgeführt und unsere Kontakte                                                                                                                                                                                Oberhausen, Helmarshausen, Bremen, Bad Homburg und Oberwesel mit ca. 200 Teilnehmern. Erfahrene Fachärzte stellen sich an diesen Wochenenden den Fragen der Pa- tienten.
Wir arbeiten gemeinsam daran, weitere Kontakte aufzu- bauen und aktuelle Informationen zu erhalten, dadurch entsteht ein Netzwerk für Angiodysplasie. Damit wird                                                               und Spezialisten eine weitere Anlaufstelle und Plattform angeboten.
Weitere Informationen und die Satzung unter: www.angiodysplasie.de
5


































































































   3   4   5   6   7