Page 45 - Magazin Ausgabe 1, September 2012
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September 2012
                  
Woran erkennt man bei der Geburt, ob ein Kind betrof- fen ist?                                                            Problematik bei einem Kind vorliegt.
Eindeutig erkennbar sind diejenigen Ausprägungen an- geborener Gefäßfehlbildungen, die mit äußerlich sicht- baren Symptomen verbunden sind, z.B. mit unterschied- lich proportionierten Körperregionen oder mit einem                                                       im Artikel „Naevus Flammeus“ von Dr. L. Meyer.
Feuermale können fehlen oder erst später erscheinen. Im Laufe der Entwicklung des Kindes treten je nach Schwe- regrad der Erkrankung erste Symptome bereits mit we- nigen Wochen oder erst nach einigen Jahren auf. Dann bringt eine überlegte Diagnostik Klarheit und Antworten. Ähnlich, aber grundverschieden in Verlauf und notwendi- ger Therapie und daher unbedingt von den Angeborenen Gefäßfehlbildungen abzugrenzen, sind Hämangiome. Diese zeigen in den ersten Lebensmonaten ein rasches Wachstum, bilden sich aber bis ca. zum 10.- 12. Lebens- jahr spontan zurück und bedürfen somit nur in schweren Fällen einer Therapie.
Lautet die Prognose für alle Patienten gleich?
Nein. Kein Erscheinungsbild und kein Verlauf sind gleich. Sowohl physischer Verlauf als auch eventuelle psychi- sche Auswirkungen sind so individuell wie der persön- liche Lebenslauf. Ein positiver Umgang hilft dabei, die Erkrankung als Teil seines Lebens zu akzeptieren.
An wen wende ich mich bei sozialrechtlichen Fragen?
                                                      - hindertenausweis oder Nachteilsausgleich wendet man sich am besten für Kinder zunächst an eines der Sozial- pädiatrischen Zentren in Deutschland.
Des Weiteren können über die Mitgliedsorganisationen der ACHSE e.V., wie dem Bundesverband Angeborene Ge- fäßfehlbildungen e.V., Informationen eingeholt werden. Auch bei immer mehr Krankenkassen werden Beratungen angeboten.
                                                           Kind in den Urlaub/ auf Klassenfahrt fährt?
                                                              beim BV oder auch selber zu erstellen) mit einer Erklä- rung zur Erkrankung bei sich haben. Diese Erklärung soll- te in der Landessprache des bereisten Landes oder auf                                                                 sich, vorher mit dem behandelnden Arzt zu klären, ob                                                        - sondere Kompressionsstrümpfe, in bestimmten Zeitinter- vallen Heparin spritzen).
Bei Klassen- oder Jugendreisen sollten die Betreuer/ Lehrer über die Erkrankung informiert werden.
Tipp: Bei Aktivurlauben mit erhöhtem Unfallrisiko (z.B. Skiurlaub) könnte vor Reisebeginn ein Arzt in der Nähe gesucht und die Adresse im Notfallausweis vermerkt werden.
                                                                                                                             entziehen dem Körper Wasser, dadurch verdickt sich das                                                              einer Verschlechterung der gesundheitlichen Situation führen. Als Faustregel für gesellige Abende ist festzuhal- ten: „Jedes dritte Bier und jeder zweite Wein sollte ein Wasser sein.“
Sind angeborene Gefäßfehler erblich bedingt?
Diese Frage ist bis heute nicht eindeutig geklärt, ein Erb- gang konnte noch nicht beschrieben werden. Dennoch wird vereinzelt über eine familiäre Häufung von Patien- ten mit Hämangiomen berichtet. Eine Studie aus Belgien an einer Gruppe von 86 Patienten mit Gefäßmalformati- onen ergab in fünf Familien weitere Familienmitglieder                                                               Phlebologie 1991). In England wurde der Stammbaum                                                              Experimental Dermatology 1995), von der zwei Familien- mitglieder das klassische Bild des Klippel-Trenaunay Syn- droms aufwiesen und vier weiteren Hämangiome.
Muss ich bei der Verhütung etwas beachten?
Auf Grund der hohen Menge Hormone, welche die Pil- le dem Körper zuführt, kann diese zur Verschlechterung der gesundheitlichen Situation führen. Weniger hormon- belastende Verhütungsmethoden wie z.B. Kondome, Mi- nipille, Hormonspirale oder Kupferspirale sind hier eine gute Alternative. Fachkundige Beratung hierzu erhalten Sie von Ihrem Frauenarzt.
                                                         - gerschaft beachten müssen?
Durch die Hormonumstellung im weiblichen Körper kann es während der Schwangerschaft zu einem vermehrten Auftreten von Unwohlsein oder Schmerzen in der betrof- fenen Region kommen.
Unseres Erachtens gibt es keinen Grund, einer Frau mit einer peripheren Angiodysplasie von einer Schwanger- schaft abzuraten, eine interdisziplinäre Betreuung ist jedoch sinnvoll. Unter den Mitgliedern des BV sind meh- rere Mütter mit Angeborenen Gefäßfehlbildungen deren                            
Zur Vererbbarkeit siehe „Sind angeborene Gefäßfehler erblich bedingt?“
Was ist Heparin?
Heparin ist eine körpereigene, therapeutisch eingesetz- te Substanz zur Blutgerinnungshemmung. Es wird ange-
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