Page 44 - Magazin Ausgabe 1, September 2012
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September 2012
Kindernetzwerk e.V.
Das Kindernetzwerk e.V. (KNW) ist in erster Linie eine Anlaufstelle, von der Anfra- gende Erstinformationen und weiterführende Adressen zu rund 3.000 Erkrankungen und Behinderungen im Kin- des- und Jugendalter bezie- hen können. Zwei wichtige Schwerpunkte in der Arbeit
des Kindernetzwerkes sind: zum einen die Herausgabe von Informationen über das angefragte Krankheitsbild, zum anderen die Weitergabe von Adressen, die von bun- desweit und regional arbeitenden Selbsthilfegruppen, Elterninteressensgemeinschaften und anderen Einrich- tungen zu dem jeweiligen Krankheitsbild gesammelt wurden. Das Herzstück ist allerdings die umfangreiche                                                          - heitsbild registriert sind und diese Adressen ausschließ-                                                          -                                                       aus allen Teilen der Bundesrepublik und selbst aus dem europäischen Ausland angenommen. Manches Syndrom oder Erkrankung ist so selten, dass ohne eine zentra- le Vermittlungsstelle die Eltern niemals miteinander in Kontakt kommen würden. Für manche Eltern ist das Kin-                                                                                                                       -                                                               unklaren Diagnosen mit seiner kompetenten Besetzung                                                               Behandlung vermittelt hat. Auch Ärzte, Therapeuten und andere Einrichtungen nutzen das Kindernetzwerk, um In- formationen zu beziehen.
Zudem versteht sich das KNW als eine Plattform für die Selbsthilfe, um deren Interessen krankheitsübergreifend auf politischer Ebene zu vertreten. Alle zehn Jahre gibt es daher den sogenannten „Berliner Appell“, der in der                       
Ein weiterer Erfolg des Kindernetzwerkes ist es, mit den Eltern und der Eltern-Selbsthilfe zusammen thematisch orientierte Bündnisse zu schließen. Mittlerweile vertritt das Kindernetzwerk bundesweit die Interessen von rund 150 Organisationen, Elterninitiativen, Beratungsstellen, Selbsthilfegruppen und Bundesverbänden mit rund 150.000 angeschlossenen Mitgliedern.
Das Kindernetzwerk wird zunehmend als kompeten- ter Ansprechpartner wahrgenommen – nicht nur in der                                                                 dort vernetzte Expertenwissen erlernter und erlebter Kompetenz will Anstöße für die gesundheits-, sozial- und familienpolitische Diskussion geben. Dies geschieht in Kooperation mit medizinischen Fachgesellschaften, den Krankenkassen, politischen Gremien, Bundesministerien und Einrichtungen wie der Kinderkommission im Deut-
(Alexander Exner)
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schen Bundestag oder dem Patientenbeauftragten der Bundesregierung.
Das Kindernetzwerk wirkt damit auch als nationale Dach- organisation für die verschiedenen Selbsthilfegruppen.
Die Informationen des KNW, auch zu sehr seltenen Er- krankungen, bekommt man auf Anfrage in Form einer umfangreichen Informationsmappe mit Therapiemög-                                                        - hilfeorganisationen sowie Literaturhinweisen.
Im Kindernetzwerk e.V. kann man als Privatperson und als Selbsthilfeorganisation Mitglied werden. Jedes Mitglied bekommt automatisch die Kinderzeitschrift „Kinder Spe- zial“ mit aktuellen Informationen zugesandt.
Es haben sich im Kindernetzwerk unter anderem folgen- de Arbeitskreise gebildet:
Arbeitskreis 2
Dieser Arbeitskreis ist zuständig für „Kooperationen“ zwi- schen Ärzten und anderen Institutionen und hat sich zur Aufgabe gemacht, diese zu analysieren und zu verbes- sern.
Arbeitskreis 3
                                                       - gung. Dazu gehören auch Erarbeitung und Durchführung verschiedener Angebote, wie z.B. „Auszeit“-Wochenen-                                                
Arbeitskreis 4
Dieser Arbeitskreis besteht aus Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer chronischen Erkrankung, welche eigene im Gesundheitssystem gemachten Erfahrungen austauschen und somit Verbesserungsvorschläge aus Be-                                                          sind Herausforderungen die auf Jugendliche und junge Erwachsene zukommen, wie der Übergang vom Kinder-                                                        - schungel“, sowie Schwierigkeiten in Schule, Ausbildung und Studium.
                                                        - netzwerk.de
Dort gibt es ein Glossar, in dem man spezielle Fachwörter aus den Informationsmappen nachschlagen kann.
Es wurde auch ein Forum eingerichtet, in dem sich Eltern und Selbsthilfegruppen untereinander austauschen kön- nen. Beliebte Themen sind unter anderem: Fahrtkosten- erstattung, Schmerzbehandlung oder Zuzahlung.
Je mehr Gruppen sich zusammenschließen, desto mehr können sie in der Politik oder bei Krankenkassen errei- chen!!


































































































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