Page 42 - Magazin Ausgabe 1, September 2012
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September 2012
sungsänderung mit Größenzunahme der Wand und des Gefäßlumens [12]. Sie sind also ohne Therapie langsam chronisch progredient und können durch Reduktion des peripheren Perfusionsdrucks sowie periphere Steal-Phä- nomene zu ischämischen Nekrosen führen.
Vorwiegend venöse GM weisen, abhängig von ihrer Kommunikation mit den tiefen Leitvenen und dem Vor- handensein von zusätzlichen arteriovenösen Fisteln, entweder nur einen prognostisch günstigeren, geringen                                                                                                                       bei den venösen GM wirken sich eine chronisch venöse Hypertonie und Rezirkulationskreisläufe aus dysplasti- schen Venen auf, insbesondere bei begleitender Dilatati- on, Aneurysmen oder Avalvulie der teifen Leitvenen. Dies                                                                bis hin zu Ulcera cruris venosum. Venöse Gefäßmalforma- tionen der unteren Extremität sind fast immer klappenlos und stehen bei aufrechter Körperhaltung permanent un- ter hohem hydrostatischen Druck. Dieser hohe intraläsi- onale Druck verstärkt die chronisch venöse Hypertonie.
Lymphatische GM können Raumforderungen bilden, die z. B. in Abhängigkeit eines gleichzeitig vorliegen- den Infektes, unterschiedlich stark gefüllt sind oder eine Lymphtransportstörung hervorrufen. Eine kontinuierliche Therapie beginnt vor dem Auftreten der ersten Stauungs- symptome, um den Übergang in eine Stauungsinduration der Haut oder das Vollbild einer Elephantiasis frühzeitig zu verhindern. Rezidivierende Erysipele und Lymphorroe sind neben einer massiven lokalen Schwellung weitere prognostisch ungünstige Zeichen bei lymphatischen Mal- formationen. Eine Überschreitung der Mittellinie geht mit einer wesentlichen Verschlechterung der Prognose ein- her [13].
Bericht aus Berlin
Zusätzliche Anomalien wie eine unterschiedliche Extre-                                                         ebenso wie das Vorhandensein stigmatisierender Haut- veränderungen an exponierter Stelle (z. B. ausgedehnter                          
Nicht zuletzt bestimmen Ärzte durch inadäquate Thera- pie und iatrogene Komplikationen die Prognose der Pa- tienten mit.
Das angebotene Arsenal für dieselbe GM reicht von „kei- ne Therapie notwendig“ bis zu radikalen, inadäquaten Operationen oder Radiatio mit inadäquatem Risiko-Nut- zen-Verhältnis.
Interdisziplinärer Funktionsbereich Angeborene Gefäßfehler
Da die Ausprägung und Lokalisation einer GM sehr unter- schiedlich sein kann, das Krankheitsbild insgesamt sehr selten ist und insbesondere die bildgesteuerte Therapie einem raschen Fortschritt unterliegt, erscheint die Be- handlung dieser Patienten an einem Zentrum sinnvoll [14].
Am Universitätsklinikum Regensburg besteht ein bundes- weites, ambulantes und stationäres Zentrum zur Diagnos- tik und Therapie für Kinder und Erwachsene mit Gefäßmal- formationen. Dieses Zentrum ist primär fachübergreifend getragen und umfaßt neben der Radiologie, Gefäßchirur- gie und Angiologie auch die Kinderchirurgie und Pädiatrie sowie die Fachbereiche der plastischen Chirurgie, Derma- tologie, HNO-Heilkunde und Neurologie.
Diese enge klinische Zusammenarbeit der beteiligten Dis-                                                          - pie dieses seltenen, vielgestaltigen Krankheitsbildes.
oder: Demokratie und Seltene Erkrankungen
oder: So spannend kann Vereinsarbeit sein! (Gerburg Stücke)
Überraschungen haben die Eigenart, dass sie plötzlich auftauchen, man sich nicht wirklich gegen sie wehren kann und dass man nie weiß, was einen erwartet.
Vorgeschichte:
Vor einigen Jahren hat das Bundesgesundheitsminis- terium beschlossen, dass es für Patienten mit Seltenen Erkrankungen die Möglichkeit geben muss, ambulant und ohne Überweisung eines Facharztes in einem Kran- kenhaus behandelt zu werden. Ziel war die Zentrierung von Wissen über eine Krankheit, die schnellere, bessere und fundiertere Behandlung des Patienten. Jahrelanges Umherirren und Suchen nach „Was habe ich eigentlich?“ und wie kann ich behandelt werden sollte damit ad acta gelegt werden. Es entstand der §116b!
Das Ministerium beschließt ein Gesetz und der G-BA füllt dieses Gesetz dann mit Inhalt. Im Gemeinsamen Bundes- ausschuss (kurz: G-BA) mit Sitz in Berlin, beraten gemein-                                                      - kassen (GKV), der deutschen Krankenhausgesellschaft e. V. (DKG), der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV), der Kassenzahnärztlichen Bundesvereinigung (KZBV) und ... die Patientenvertreter, kurz PatV genannt!
Beendet die Arbeitsgruppe die Beratungen, dann ge- hen diese sogenannten Konkretisierungen weiter in die nächste Instanz den Unterausschuss, dann ins Plenum, die höchste Instanz des G-BA. Erst wenn das Plenum ab- gestimmt hat, wird der Beschluss dem Ministerium vorge- legt. Und erst wenn das Ministerium keine Beanstandun-
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