Page 38 - Magazin Ausgabe 1, September 2012
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September 2012
Erfahrungsbericht aus der Sicht eines Vaters (Alexander Exner)
                                                               - nem Kaiserschnitt auf die Welt und hatte schon bei der Geburt einen dicken Arm bis Schulterhöhe. Der gesamte                                                       hin zur rechten Brustkorbseite. Daraufhin hatte sie die so- fortige Erstbehandlung in einer Uni-Klinik (Kinderklinik). Dort wurde nach einigen Untersuchungen festgestellt, dass sie eine arteriovenöse Malformation im Bereich der rechten Hand, Arm, Schulter und des rechten Brustkorbs fast bis zum Hals hatte.
Sie wurde noch als Säugling behandelt, als sie erst ein paar Tage alt war. Dort wurden 20 - 30 Coils (Spiralen) in ihren ausgeweiteten Adern im rechten Arm und Schulter platziert, die den Durchmesser der Adern verkleinern und                                                             sollten. Nach ca. einem Monat, im Dezember 1998, wurde sie dann zum ersten Mal in ihrem Leben aus der Kinder- klinik entlassen. Vom da an bis Mitte August 2004 war sie                                                             25 Mal in dieser Kinderklinik.
Zwischenzeitlich hatte ich mich bei zwei bekannten Ärz- ten in Deutschland und sogar einem Arzt in China schlau- er gemacht. Außerdem wurde der rechte Arm unserer Tochter erneut embolisiert. Dieses Mal mit unschönen Nebenwirkungen, welche für mich nicht mehr akzeptabel waren.
                                                      - gen auf das Herz erkennbar wurden und auch die embo- lisierten (verklebten) Stellen in den Adern immer wieder aufgingen, sollte ich mit meiner Frau zu einem Gesprächs- termin kommen – ohne unsere Tochter. Hierbei war zum ersten Mal die Rede davon, dass wir uns Gedanken ma- chen sollten, dass unter Umständen der rechte Arm am- putiert werden müsse, falls die weiteren Behandlungen nicht anschlagen sollten.
Ab diesem Zeitpunkt entschieden wir noch einmal den damals bekanntesten Professor in Norddeutschland zu konsultieren. Wir brauchten einen Vorschlag, was wir mit meiner Tochter machen sollten. Im September 2004 wa- ren wir dann bei Prof. L. zur Untersuchung. Er entschied dann, weiterhin immer wieder die zu vielen Adern zu em- bolisieren (zu verkleben).
Da er mehr die chirurgische Seite der Krankheit der Ge- fäßmalfomationen übernimmt, baten wir ihn uns eine Ad- resse von einem guten Embolisationsarzt zu geben. Dies hat sehr lange gedauert, zumal der Zustand von meiner Tochter immer lebensbedrohlicher wurde und viele Ver- wandte und Freunde von uns gesagt haben, wir sollten doch in der jetzigen Klinik bleiben.
Trotzdem haben wir gewartet und haben eine neue Adres- se von einem guten Embolisationsarzt in Süddeutschland durch unseren Kinderarzt bekommen. Bei diesem Doktor
erhielten wir dann einen Termin im Dezember 2004 zur Embolisation. Zuvor hatten wir alle Krankenunterlagen, die wir von unserer Tochter hatten, zusammengestellt und ihm gesendet.
Seit dem bis zum heutigen Zeitpunkt waren wir mit unse- rer Tochter dann zur stationären Behandlung bei diesem Arzt in der Kinderklinik in Süddeutschland. Dort wurde ihr rechter Arm auch embolisiert. Der Unterschied zu der vorhergehenden Kinderklinik ist, dass Dr. W. mit Mikro- kathedern arbeitet, anderes Verklebematerial (Embolisat, Onyx) benutzt und auch eine andere Technik anwendet und zwar verklebt er die zu vielen Gefäßnetze von innen heraus.
Dadurch, dass er Mikrokatheder benutzt, muss er außer- dem nicht durch die Leistengegend in den Körper hinein- gehen, sondern er geht durch eine Punktion direkt in den Arm hinein, der von Gefäßmalformationen befallen ist. Dies bedeutet weniger Belastung für unsere Tochter und uns (Vater und Mutter).
Mittlerweile geht es meiner Tochter sehr gut und sie muss zur Zeit nur alle halbe oder dreiviertel Jahre zur Kontroll- untersuchung und hat nur noch in Abständen von zwei                                                                muss meine Tochter, aber schon seit Ihrer Geburt einen Kompressionsstrumpf und einen Kompressionshands- trumpf tragen.
Soweit die ganzen Krankenhausaufenthalte und Krank- heitsgeschichte seit der Geburt meiner Tochter.
Zu dieser Klinik in Süddeutschland ist noch positiv zu erwähnen, dass es dort ein Elternhaus gibt. Somit haben wir als Eltern die Chance, in der Nähe unserer Tochter zu übernachten.
Bei so einer schwierigen und seltenen Krankheit ist es wichtig, dass beide Elternteile, wenn es geht, dabei sind.
Mittlerweile ist Dr. W. durch die Selbsthilfegruppe „Bun- desverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.“ und durch eigene Publikationen sehr bekannt geworden. Auch                                                           Patienten der Gefäßfehlbildungen bekannt geworden.
Ich wünsche mir, dass es weiterhin Erfolge bei der Be- handlung von seltenen Erkrankungen gibt, auch für                                                            andere Menschen in einer Selbsthilfegruppe betätigen und dass die Krankenkassen endlich mit den einzelnen Selbsthilfegruppen zusammenarbeiten (z. B. auch, dass man sofort zum richtigen Arzt, einem der sich auskennt, kommt).
                  
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