Page 31 - Magazin Ausgabe 1, September 2012
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was man machen müsse und verließ uns mit der Aussage, die Klinik meldet sich sobald ein Termin für die stationäre Aufnahme geregelt wäre, weil so viele verschiedene Ärz- te ihn ansehen müssten.
Und so ging es erneut nach Hause. Einen Monat später war es soweit: unser stationärer Aufenthalt. Das war für Claus noch ein viel größerer Albtraum.
Am ersten Tag die Untersuchung, ob man ihn für den ge- planten Ganz-Körper-MRT in Vollnarkose versetzen könn- te. Das sah gut aus bis morgens um vier Uhr. Da hat er vor lauter Stress angefangen, sich zu übergeben. Ich hatte Angst, dass man jetzt nichts mehr machen würde; aber sie haben es dennoch gemacht.
Am zweiten Tag war HNO-Vorstellung mit Hörtest und Untersuchung, weil Claus da noch nicht sprechen konnte außer „Mama“, „Papa“ und „alles ok“. Danach Ultraschall vom Herzen (fand er gar nicht gut) und noch mal Schlaf- EEG. Am dritten Tag Augenarzt. Claus wollte nicht. Die                                                          abgebrochen. Die Ärztin war beleidigt – mir war es egal. Nach einem kurzen Abschlussgespräch und mit der Be- stätigung Klippel-Trenaunay-Syndrom. Mit den Empfeh- lungen für ein jährliches Screening auf Nebennierentu- moren, einer Labordiagnostik, einer erneute Vorstellung beim Augenarzt und dem Einsatz von Frühförderung ging es endlich nach Hause. Da sich Claus aber immer mehr körperlich veränderte, war ich damit nicht zufrieden. Als ich dann das erste Mal bemerkt habe, das er jetzt auch noch Lymphödeme hat, habe ich von einer Klinik in Süd- westdeutschland gehört (Lymphologische Klinik). Die hatten da auch schon Patienten mit dem Klippel-Trenau-                                                           doch noch ein paar Fragen beantwortet zu bekommen.
Ich bin zur Krankenkasse „Da möchte ich hin, weil die Ah- nung haben, uns wahrscheinlich weiter helfen, etwas für seine Lymphödeme tun können.“ Pustekuchen, die Kran- kenkasse hat schon einmal abgelehnt. Ich fürchtete, der Widerspruch wird auch abgelehnt. Ambulant hätten wir fahren können. Über 800 Kilometer mit einem zweiein- halbjährigen Kind.
Die spinnen doch. Es würde ja auch gar nicht ausreichen. Ich renne denen nun die Tür ein, bin mittlerweile ganz verzweifelt, wie alleine man dasteht. Keiner hilft einem. Nicht mal die Kinderärztin. Sie sollte mir was schreiben für den Widerspruch und hat mich dann gefragt: „Was denn?“ Ich habe mich dann gefragt, wofür ich sie über- haupt habe - ach, ich vergaß ... für die Überweisungen.
Nach der letzten Impfung ins linke Bein hat Claus ganz übel reagiert: ein großer blauer Fleck über den ganzen Oberschenkel, geschwollene Knie, noch mehr geschwol- lene Füße. Auf meine Frage, was das wäre, sagte die Kin- derärztin: „Lymphödeme und Hämatom im Oberschen- kel.“ Auf meine Anfrage nach Lymphdrainage, war ihre Antwort: Das braucht er nicht und wegen dem Hämatom müsse man gucken, dass keine Blutgerinnungsstörung
vorliegt. Ich schlug ihr vor, genau das für die Krankenkas- se aufzuschreiben. Diesmal hat es geklappt.
Wir sind mit Claus zum Physiotherapeuten gefahren und der hat uns bestätigt, dass er Lymphdrainage braucht. Nun habe ich auch nach erneuten Drängen das Rezept in Händen.
Nebenbei kriegt Claus jetzt auch Orthesenschuhe und er                                                                  muss. Er bekommt jetzt seine Frühförderung und im Au- gust kann ich ihn nun getrost in den Integrationskinder- garten schicken; er hat nämlich gute Fortschritte gemacht.
Vor kurzem habe ich mich getraut, mich im Forum für KTS-                                                              hätte das schon eher getan. Ich fühle mich zum ersten Mal nicht mehr alleine und weiß jetzt; dass es anderen ganz genauso geht. Ich habe viele wertvolle Tipps erhalten.
Ich frage mich ständig, warum man um alles so viel kämp- fen muss, warum keiner bereit ist, einen zu unterstützen. Das Kind kann doch nichts dafür, das es krank ist und wir doch auch nicht. Das ärgert mich so doll, ich möchte mehr erreichen und würde mich freuen, wenn wir dazu beitragen                                                                                                                          - ne Erkrankung hat - wie schwer es für alle Beteiligten ist und wie viele Steine einem in den Weg gelegt werden!
Lieber Gruß
September 2012
Ich wäre gern so schön wie meine Bilder
Ausgeprägte Angiodysplasie des ganzen linken Beines einschließlich der Hüfte bei einer jungen Frau. Ihr Arzt sagt immer, das wären schöne Bilder. Sie aber möchte, dass man das von ihr auch sagen kann. Nach vielen Arztbesuchen hat sie akzeptiert, dass es keine Heilung gibt. Leben muss sie trotzdem, Freunde will sie haben und später vielleicht auch Kinder. Wer kann ihr mit Rat und Tat zu Seite stehen.
Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V., Mülheim an der Ruhr
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www.angiodysplasie.de


































































































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