Page 30 - Magazin Ausgabe 1, September 2012
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September 2012
„Claus“
(Eine Mutter über ihre Erfahrungen)
Mein Sohn Claus hat 2006 das Licht der Welt erblickt. Als ich ihn zum ersten Mal gesehen habe, bemerkte ich: mit ihm stimmt etwas nicht. Claus hatte ein Feuermal über dem rechten Auge, an der Oberlippe und eine dunkelrote Hautfarbe am ganzen Oberkörper, mit zwei kleinen Aus- sparungen im Brustbereich.
Der Kinderarzt, der Claus untersucht hatte, war ratlos, hat uns aber dazu geraten einen Ultraschall von seinem Herzen, Gehirn und Abdomen machen zu lassen. Die Un-                                                       sollte noch einmal kontrolliert werden, ob sich etwas verändert hat. Diese Untersuchung hat nie stattgefun- den, weil unser Kinderarzt uns das nicht gesagt hatte. Auf die Frage, ob man noch weiterforschen soll, sagte er, das müsse man nicht. Und ab da war für mich klar: Claus sieht ein bisschen anders aus, aber das ist ok, ist ja mein Sohn.
Mit einem halben Jahr bemerkten wir zum ersten Mal, dass die rechte Gesäßseite kleiner war als die linke. Der Kinderarzt meinte, das gibt es schon mal und es wäre nicht schlimm. Nach und nach bemerkten wir, dass die                                                                                                                     - ßer als der rechte war. Abermals fragten wir den Kinder- arzt, der dies immer noch als nicht schlimm empfand und uns sagte, manchmal kommt so etwas in der Natur vor.
Mittlerweile war ich stark beunruhigt, zumal bei Claus auch noch eine deutliche Entwicklungsverzögerung auf-                                                                  wird.
Die erste Station war 2008 ein Hautarzt. Er untersuchte Claus ganz genau und diktierte seiner Arzthelferin alles,                                                                  nicht anwesend. Als ich ihn fragte, was er denn meinte, sagte er, eine Hemihypertrophie links und ein sogenann- tes Mosaik würde auch noch in Frage kommen und der                                                             - heitsbilder, da könnte es lebensbedrohlich werden. Er würde mir dringend empfehlen, bei einem Professor in der Hautklinik vorstellig zu werden und verschwand aus dem Zimmer. Da wurde mir zum ersten Mal bewusst, dass es etwas Ernsteres sein könnte. Zu Hause habe ich im Internet nachgeschaut, was eine „Hemihypertrophie“ ist („Halbseitenriesenwuchs“) und war ganz erschüttert. Ich hatte ja noch keine Ahnung, was noch kommt.
In der empfohlenen Hautklinik kam zuerst der Oberarzt und, nachdem er Claus angesehen hatte, sagte er uns, er wäre ratlos und zog den Professor hinzu. Der warf auch kurz einen Blick auf unseren Sohn und sagte uns, dass er eine Hemihypertrophie ausschließe, weil man die von Geburt an hat und wir sollten doch mal nach M. fahren, weil er auch nicht wüsste, was das wäre. Beim Rausge-
hen sagte er noch zu uns, die Natur hätte schon komische Launen, schmunzelte und verschwand. Ich war richtig sauer und meine Angst wurde immer größer.
Da bis zum Termin noch viel Zeit war, wurde ich das erste Mal in einem SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) vorstel- lig. Zum ersten Mal hatte ich das Gefühl hier nimmt man meine Sorgen ernst. Claus wurde hier ausführlich unter- sucht und beobachtet. Am Ende des Gesprächs hörte ich den Namen Klippel-Trenaunay-Syndrom das erste Mal - ich war erschüttert.
Ich bekam eine Menge Dinge gesagt, die bei Claus un- bedingt gemacht werden sollten; zur weiteren Abklärung,                                                          angesammelten Berichten ging es dann endlich nach M. zu einem Professor, der sich angeblich sehr gut mit selte-                                                    - ten war sehr hoch. Wir bekamen ihn ungefähr ne‘ halbe Stunde zu Gesicht. Er sagte nicht viel, war ratlos und sag- te uns, dass es auch das Proteus-Syndrom sein könnte. Auf meine Frage, was das wäre, erhielt ich keine Antwort. Dann fragte ich ihn noch, ob man denn nicht die ganzen Untersuchungen, wie sie in den mitgebrachten Unterla- gen vorgeschlagen waren, machen sollte. Nach langem Überlegen stimmte er zu, sagte dann aber, dies müsse in der Kinderklinik gemacht werden. Also durften wir von dort aus da anrufen und bekamen einen neuen Termin.
                                                          es würde jetzt endlich was passieren, ging es sehr ent- täuscht und sehr traurig zurück nach Hause. Ich klagte meinem Kinderarzt mein Leid und fragte ihn, ob man denn nicht schon was hier machen könnte; zumal der lin- ke Fuß von Claus immer größer wurde und der in keinen Schuh mehr passte, während der rechte Oberarm immer kleiner wurde. Der Kommentar war nur, es wäre doch wahrscheinlich nur ein Syndrom und ich solle mal nicht gleich hysterisch werden. Ich bekam widerwillig eine Überweisung für einen Orthopäden und bin gegangen. Mein letzter Besuch - dann ich fand einen neuen Kinder- arzt.
Der Besuch beim Orthopäden war genauso „erfolgreich“. Ich solle doch meinem Sohn zwei Paar Schuhe kaufen; für Kinder würde es erst ab fünf Jahren spezielle Schuhe geben und überhaupt: das ist Babyspeck, das verwächst sich noch.
Ende September 2008 ging es endlich wieder nach M. voller Erwartung, das nun was passiert. Nach dem Schlaf- EEG war Claus so gestresst, dass er nur noch brüllte, denn er hasste Ärzte mittlerweile und diese vielen Untersu- chungen wurden langsam für uns zum Albtraum. Die Ärz- tin von der neuropädiatrischen Station war sehr genervt und sagte mir dann auch nur sehr kurz, was sie meint,
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