Über uns
Im Namen des Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. heißen wir Sie
“Herzlich willkommen”
Mein Name ist Claudia Köster. Selber bin ich nicht betroffen, aber mein Sohn Sebastian hat Gefäßfehlbildungen in der linken Hand und im gesamten Arm- und Schulterbereich.
Kurz ein paar Worte zu unserem Verein:
Die Idee kam 1996 von Dr. Kröger – er stellte uns einige Adressen zur Verfügung – wir organisierten ein Treffen und gründeten den Verein für Personen mit peripheren Gefäßfehlbildungen.
Der Name ist lang und schwierig, aber wir haben festgestellt, dass es so viele Arten von Angiodysplasien gibt und diese nicht immer unter dem Schlagwort Klippel-Trennaunay-Syndrom einzuordnen sind. Um auch Patienten mit Hämangiomen und anderen Gefäßfehlbildungen zu erreichen, haben wir uns für den Zungenbrecher-namen entschieden. Zur Zeit bin ich die erste Vorsitzende des Vereins.1997 wurden wir als Verein beim Amtsgericht Mülheim a.d.Ruhr eingetragen und ein Jahr später bekamen wir die Gemeinnützigkeitsbescheinigung vom Finanzamt. Als alle bürokratischen Hürden genommen waren, konnten wir an die Öffentlichkeit gehen und entwarfen ein Faltblatt mit kurzem Text, Bildern und Kontaktadressen. Wir haben uns beim Kindernetzwerk, bei NAKOS und bei Koskon eintragen lassen. Da wir es uns zur Aufgabe gemacht haben, zwischen Betroffenen in ganz Deutschland Kontakte herzustellen, damit Erfahrungen ausgetauscht werden können, haben wir einen Fragebogen in Umlauf gebracht,der es uns erleichtert Kontakte zwischen Menschen mit den gleichen Problemen herzustellen. Außerdem soll eine Datei erstellt werden aus der später auch Vergleiche und Statistiken erarbeitet werden können.
Unser Ziel ist es, dass sich einzelne Selbsthilfegruppen in verschiedenen Bundesländern bilden, die als Vermittler vor Ort die zum Teil großen Entfernungen überbrücken, die Beratung und Information betreiben.
Der Verein kann zentrale Plattform sein, und als eingetragene Institution für Spendengelder und andere Unterstützung werben.
Wir haben gemeinsame Ziele, die wir gemeinsam anpacken wollen !
