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	<title>Bundesverband angeborener Gefäßfehlbildungen e.V. &#187; Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen</title>
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	<description>Wir haben gemeinsame Ziele, die wir gemeinsam anpacken wollen !</description>
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		<title>Tag der Seltenen Erkrankungen in Essen 2011</title>
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		<pubDate>Mon, 28 Feb 2011 16:55:16 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Hartmut</dc:creator>
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		<category><![CDATA[Presse]]></category>
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		<category><![CDATA[Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen]]></category>

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		<description><![CDATA[Angeborene Gefäßfehlbildung ist eine seltene und oft unerkannte Erkrankung. Seit 2006 gibt es den Bundesverband Gefäßfehlbildung, der Betroffenen als Anlaufstelle dient. Am 26. Februar findet ein Informationstag des Verbandes statt.

„Storchenbiss“ hatte die Kinderärztin bei dem Neugeborenen diagnostiziert: Flecken wie kleine Blutergüsse, die bei der Geburt auftreten können. Und in der Regel schnell verschwinden. Bei dem heute erwachsenen Mann blieben sie jedoch und wuchsen mit: Der Mülheimer leidet unter einer angeborenen Gefäßfehlbildung -- Angiodysplasie. Sie ist eine von etwa 6000 bekannten Krankheiten, die nicht nur selten sind, sondern oft unentdeckt bleiben oder gar falsch diagnostiziert werden.

Auch dieser Fall sei nahezu typisch für Betroffene von Angiodysplasie, sagt Claudia Köster. Die Mülheimerin ist Vorsitzende des Bundesverbands Gefäßfehlbildung, der sich seit 2006 für Aufklärung in der Öffentlichkeit und den Erfahrungsaustausch unter Erkrankten engagiert. Am 26. Februar wollen sie und 20 weitere Selbsthilfegruppen zum Tag der seltenen Krankheiten über ihre Arbeit informieren. Unter anderem wird ein von 10 bis 20 Uhr in Essen im Einkaufszentrum am Limbecker Platz ein Informationsstand zu finden sein.]]></description>
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		<title>27.02.10: Tag der Seltenen Erkrankungen, Essen</title>
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		<pubDate>Sun, 21 Feb 2010 12:33:55 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Hartmut</dc:creator>
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		<category><![CDATA[Veranstaltungen / Termine]]></category>
		<category><![CDATA[Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen]]></category>
		<category><![CDATA[Rare Disease Day]]></category>

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		<description><![CDATA[Kurz vor knapp die aktuellsten Informationen zum
Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen

Der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen beteiligt sich auch in diesem Jahr an "unserem Tag" aktiv, der seit kurzen vom Europäischen zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen gewachsenen ist.
Nachdem wir im letzten Jahr bereits in Köln dabei waren, organisierte Claudia Hautkappe für den BV gemeinsam mit "Die Schmetterlinge e.V." nun die Veranstaltung am 27.02.2010 im neuen Einkaufscenter am Limbecker Platz in der Kulturhauptstadt Essen.

Einkaufscenter am Limbecker Platz, Essen
Untergeschoss, Ladenstraße Rom
10:00 bis 18:00 Uhr

Programm]]></description>
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