Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

dieses Leitmotto des Bundesverbandes spiegelt die beiden Aspekte der Erkrankung und der Arbeit des BV: die gesundheitliche Auswirkung eines veränderten Gefäßbauplanes und die persönliche eines veränderten Lebensentwurfes.

 

Wir sind

ein Zusammenschluss von Patienten, Angehörigen, Nichterkrankten und Ärzten die sich gemeinsam dafür einsetzen, die Lebenssituation der Patienten und ihrer Familien zu verbessern.

Zahlen:

  • gegründet 2006 durch den Zusammenschluss aus drei Selbsthilfegruppen
  • Sitz in Mülheim an der Ruhr
  • derzeit ca. 230 Mitglieder, 15 ehrenamtlich Aktive
  • Mitgliedsbeitrag 15€/Jahr
  • Medizinischer Beirat mit derzeit 6 Fachärzten

Unsere Ziele:

  • Information und Erfahrungsaustausch
  • Verbesserung der Lebenssituation der Betroffenen
  • Ausbau eines Netzwerkes: Vermittlung von Kontakten zu anderen Patienten und Ärzten, auch untereinander
  • Öffentlichkeitsarbeit: wenn die Erkrankung bekannter ist, können
    Betroffene eher erkannt und frühzeitiger und richtiger behandelt werden
  • interdisziplinäre Gesamtkonzepte statt Behandlung einzelner Symptome, spezialisierte Fachzentren oder vernetzte Ärzte
  • Unterstützung der Forschung

Wie wir arbeiten

  • ehrenamtlich und unabhängig, transparent
  • Web-Angebote: Homepage, Facebook, Newsletter
  • Printmedien: Flyer, eigene Zeitschrift "Das Magazin", Veröffentlichungen in Fachmagazinen
  • Veranstaltungen organisieren und besuchen: Ärzte- und Patiententreffen, Arbeitstreffen, Kongresse und Messen, Vorträge halten, eigene Fortbildung, "Tag der Seltenen", Jahreshauptversammlungen.

Als Mitglied der ACHSE (Allianz chronischer seltener Erkrankungen) haben wir uns verpflichtet, die Leitsätze der BAG Selbsthilfe über die Neutralität im Umgang mit Firmen im Gesundheitsbereich nach dem jeweilig aktuellen Stand anzuerkennen und anzuwenden.

Die zentralen Inhalte der BAG Leitsätze SELBSTHILFE sind:

  • Kooperationen müssen mit den Zielen und Aufgaben der Selbsthilfeorganisationen im Einklang stehen. Jede Kooperation ist transparent zu behandeln.
  • Die Beendigung einer Kooperation darf zu keiner Zeit den Fortbestand der Vereinsarbeit bedrohen.
  • Nicht zulässig sind einseitige Darstellungen zugunsten eines bestimmten Unternehmens, einer Behandlungsform oder eines Produktes.
  • Selbsthilfeorganisationen werben nicht für Produkte und empfehlen sie auch nicht. Selbstverständlich können sie aber über die neuesten Entwicklungen und bestmögliche Therapien mit ihren Vor- und Nachteilen informieren.
  • Verbandsinformationen und Werbung von Pharmafirmen, Hilfsmittelanbietern und anderen Branchen müssen eindeutig getrennt und als solche erkannt werden.
  • Bei Veranstaltungen und Publikationen, die mit finanzieller Unterstützung von Wirtschaftsunternehmen durchgeführt bzw. veröffentlicht werden, ist Neutralität und Unabhängigkeit geboten.
  • Der Abschluss eines Kooperationsvertrages ermöglicht es, klare verbindliche Absprachen zu regeln - womit auch Transparenz nach außen gegeben ist, z. B. bei der Frage: Wer darf den Namen/ das Logo verwenden?

Hier finden Sie die kompletten BAG-Leitsätze

Selbstauskunft... über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen

Bundesverband Angeborene
Gefäßfehlbildungen e.V.
Blötter Weg 85
45478 Mülheim an der Ruhr
Telefon: +49-208-3099399-0
Spendenkonto:
Volksbank Rhein Ruhr
Kto: 870 884 0001
BLZ: 350 603 86
BIC: GENODED1VRR
IBAN: DE72 3506 0386 8708 8400 01
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