Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Am 19. und 20. Mai fand in Budapest das jährliche EURORDIS-Mitgliedertreffen und die Feier des 20jährigen Bestehens von EURORDIS statt. EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt 751 Patientenorganisationen aus 66 Ländern und mehr als 4.000 seltene Krankheiten (www.eurordis.org). Für den Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen, der Mitglied bei EURORDIS ist, nahm das Vorstandsmitglied Petra Borgards an dem Treffen teil.Themen der interaktiven Workshops waren unterschiedliche Therapien (natürliche, alternative, herkömmliche und ergänzende), Managementhilfen und Fundraising für kleine Patientenorganisationen und soziale Aspekte/Rahmen für Menschen mit seltenen Erkrankungen.Schwerpunkt der Tagung war jedoch die von der EU in diesem Jahr eingesetzten Europäischen Referenznetzwerke für medizinische Fachzentren für seltene Erkrankungen (ERN) und die Beteiligung der Patienten an diesen Netzwerken. EURORDIS hatte bei der EU erreicht, dass die Patienten direkt bei der Antragstellung der ERN einbezogen wurden und sich mit den Ärzten zusammen in den verschiedenen ERN engagieren können. Der Bundesverband entsandte zwei Vertreterinnen aus ihren Reihen in die Patientengruppe für vaskuläre Malformationen (Elisabeth Huhn und Petra Borgards). Im nächsten Magazin werden dazu zwei Artikel erscheinen.Der Tagung vorgeschaltet war ein Workshop am 18. Mai für die Patientenvertreter der ERN, in dem sich die Mitglieder aller Gruppen kennenlernen konnten, um gemeinsam die Herausforderungen und großen Chancen der europaweiten Vernetzung bei den seltenen Erkrankungen anzugehen.Einige Teilnehmer der einzelnen Patientengruppen innerhalb des ERN VASCA (multisystemische vaskuläre Erkrankungen) lernten sich in Budapest persönlich kennen:

Bild von links nach rechts: Jürgen Grunert (Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V., Deutschland), Petra Borgards (Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen), davor: Ange van der Velden (LGD Alliance Nederland und LGD Alliance Europe, Niederlande), Natascha Assies (NLNet, Niederlande), Caroline van den Bosch, HEVA, Niederlande), Claudia Crocione (HHT Europe, Italien).

Bundesverband Angeborene
Gefäßfehlbildungen e.V.
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