Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Für diejenigen die nicht dabei sein konnten:

Treffen für Patienten ,Ärzte und Interessierte in Oberwesel 2014

Auch in diesem Jahr haben wieder über 100 Mitglieder und Interessierte am Patiententreffen in Oberwesel teilgenommen und die Umgebung und die schöne Lage der Jugendherberge am Rhein geniessen können. Dem gemütlichen Nachmittagskaffe zum Empfang der Angereisten folgte am Freitagabend wie alle zwei Jahre die Jahreshauptversammlung des BV mit Tätigkeitsbericht und Wahlen. Für Interessierte gibt es das Protokoll dazu demnächst im Netz.

Nur soviel dazu: der gesamte Vorstand wurde entlastet und wiedergewählt-wir sind stolz und bedanken uns noch mal für das Vertrauen. Ausserdem haben sich zwei neue Beisitzer gefunden, die unser Team verstärken wollen: Ute Tamms und Elisabeth Huhn. Herzlich willkommen.

Schon am selben Abend wurden alte und neue Kontakte geknüpft.

Am Samstagvormittag gab es ein tolles Programm. Nach der Begrüßung durch Claudia Köster und der Vorstellung aller aktiven Mitglieder, gab es Hinweise zu der Bücherecke in der auch ein Gästebuch für Anregungen und Kritik auslag und Prospekt- und Informationsmaterial zum Mitnehmen. Dann wurden die Kinder von Eva und Ben abgeholt und sind zu einem Spaziergang in die nahegelegenen Weinberge aufgebrochen. Aus den Naturmaterialien, die dabei gesammelt wurden, sind später hübsche Bastelobjekte geworden.

Vormittags konnte man sich am Stand der Firma MEDI vor dem Kongreßsaal individuell über die Möglichkeiten bei der Kompressionstherapie informieren.

Im Kongreßsaal berichtete Prof. Brassel (Duisburg) über Gefäßfehlbildungen im Gehirn von Kindern und die Möglichkeit sie mit einem Mikrokatheter und/oder Gewebekleber schon bei Säuglingen zu behandeln. Auch Einengungen der hirnversorgenden Arterien können mit Stentimplantationen dauerhaft beseitigt werden.
Der nächste Vortrag von Prof. Loose (Hamburg) handelte über Diagnostik und Therapie von Angiodysplasien. Er erklärte div. Op-Techniken von venösen oder infiltrierten Malformationen und wies darauf hin, dass es nach Eingriffen in der Kindheit zum Wiederauftritt in der Pubertät kommen kann.

Nach kurzer Pause ging es mit Prof. Kröger (Krefeld) weiter, der über das Wundmanagement referierte. Zu den Wundheilungsstörungen führen z.B. Infektionen und/oder Durchblutungsstörungen. Die wichtigsten Stationen bei der Heilung sind: Reinigung - Neubildung von Ersatzgewebe - Narbenbildung.
Abschliessend erläuterte er das Ergebnis der Fragebogenaktion, das leider durch zu geringe Beteiligung nicht repräsentativ war. Für eine erneute Umfrage ist zu überlegen, wie die Fragen nachvollziehbarer gestellt werden und wie wir mehr Mitglieder für solche Umfragen interessieren können.

Danach wurden die, für den Nachmittag vorgesehenen, Arbeitsgruppen vorgestellt: Schmerz ( mit Prof. Wohlgemuth/ Regensburg), Sozialrecht (mit Beisitzern und RA Frau Nellessen/ Mülheim an der Ruhr) und Kompressionstherapie (mit Prof. Kröger).

Eine Stunde Mittagspause und anschliessend ging's in die AG's bis zur Kaffeepause. Anschliessend konnten sich die Jugendlichen mit Prof. Wohlgemuth über das Thema: "Meine Krankheit und ich" zurückziehen und es folgte im großen Saal Informatives von Frau Klein über Grenzen-Nähe-Respekt. Sie ist Familien- und Jugendberaterin und erklärt anschaulich und allgemeingültig wie Eltern und Kinder ihre Grenzen erkennen und mit Gefühlen wie Scham, Ärger oder Trauer umgehen können.

Den letzten Vortrag hielt Herr Blumensaat Hilf' dir selbst laufe. Herr Blumensaat ist selbst betroffen und hat dennoch oder gerade deshalb das Laufen zum Beruf gemacht. Überzeugend berichtete er von der positiven Wirkung des Laufens auf die Psyche und das Immunsystem und lud zu seinen beiden Laufseminaren ein.

Frau Klein bot im Anschluss eine Sprechstunde an und Herr Blumensaat ein Lauftreff auch für ungeübte. Die Läufer wurden unterwegs von einem heftigen Regenguss überrascht,der aber der guten Stimmung nichts anhaben konnte.
Nach dem Abendessen konnte man, nach Anmeldung, die bekannte Sprechstunde bei Prof. Loose wahrnehmen oder gemütlich im neu gestalteten Bistro ein Schwätzchen halten.

Nach einem gemeinsamen Frühstück am Sonntag hatten alle noch einmal die Möglichkeit mit Herrn Blumensaat zu laufen oder ab 10.00 Uhr mit Frau Strauss Bewegung mit Spaß und Köpfchen einen vergnüglichen Abschluss zu haben.

Allen, die nicht mit dabei sein konnten: Ende September 2016 findet wieder ein Patienten- und Ärztetreffen des BV statt!

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Gefäßfehlbildungen e.V.
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