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	<title>Bundesverband angeborener Gefäßfehlbildungen e.V. &#187; Veranstaltungen / Termine</title>
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	<description>Wir haben gemeinsame Ziele, die wir gemeinsam anpacken wollen !</description>
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		<title>Essen, 25.02.12 &#8211; Tag der Seltenen Erkrankungen</title>
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		<pubDate>Thu, 02 Feb 2012 18:31:15 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Hartmut</dc:creator>
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		<category><![CDATA[Veranstaltungen / Termine]]></category>

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		<description><![CDATA[Die Organsiatorinnen des RDD (Rare Disease Day &#8211; Tag der Seltenen Erkrankungen) im Essener Einkaufszentrum &#8220;Limbecker Platz&#8221; vom Schilddrüsenbundesverband und dem BV Angeborene Gefäßfehlbildungen, Frau K. Wosniak und Frau C. Hautkappe, stellen alle wichtigen Besucherinformationen zum Ereignis auf der Webseite http://www.tdse.eu vor. Zum inzwischen dritten Mal freuen sich in diesem Jahr am 25. Februar in [...]]]></description>
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		<title>Selten, doch gemeinsam stark! &#8211; Tag der Seltenen Erkrankungen 2012</title>
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		<pubDate>Sun, 15 Jan 2012 14:35:19 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Hartmut</dc:creator>
				<category><![CDATA[News]]></category>
		<category><![CDATA[Veranstaltungen / Termine]]></category>

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		<description><![CDATA[ Tag der Selten Erkrankungen &#8211; Rare Diseases Day 2012 unter dem Motto: &#8220;Selten, doch gemeinsam stark! &#8211; Rare but strong together!&#8221; Zum fünften Mal machen am 29. Februar 2012 die &#8220;Seltenen&#8221; weltweit auf sich aufmerksam. In der BRD finden die Veranstaltungen in der Zeit vom 25. Febrauar bis 03. März statt. Bestätigt sind bisher die [...]]]></description>
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		<title>Weihnachtmarkt der guten Taten &#8211; Deutsche Börse AG</title>
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		<pubDate>Tue, 20 Dec 2011 14:22:24 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Hartmut</dc:creator>
				<category><![CDATA[Veranstaltungen / Termine]]></category>

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		<description><![CDATA[Am 09. Dez. 11 fand in der Geschäftstelle der Deutschen Börse AG in Eschborn der „Weihnachtsmarkt der guten Taten“ statt. Acht soziale Vereine präsentierten sich mit dort ihren Weihnachtsständen. Für den BV Angeborene Gefäßfehlbildungen hat Alexander Exner mit Frau und Tochter, die selbst von einer Angiodysplasie betroffen ist, Zeit und Mühe auf sich genommen einen [...]]]></description>
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		<title>LICHTBLICK &#8211; Osterspaß in der Eifel</title>
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		<pubDate>Tue, 06 Sep 2011 16:09:42 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Hartmut</dc:creator>
				<category><![CDATA[Allgemein]]></category>
		<category><![CDATA[Veranstaltungen / Termine]]></category>

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		<description><![CDATA[Die Aktion LICHTBLICK der AOK Rheinland / Hamburg lädt in Kooperation mit der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe &#8211; Aktion für krebskranke Kinder e.V. zum Osterspaß 2012 acht- bis dreizehnjährige Geschwister chronisch erkrankter Kinder und Jugendlicher in die Eifel ein. Der fünftägige Urlaub vom 10. bis 14. April 2012 in Hürtgenwald bietet neben Abenteuer im Wald, Sort, Action [...]]]></description>
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		<title>Jahreshauptversammlung 2011</title>
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		<pubDate>Wed, 31 Aug 2011 19:28:02 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Hartmut</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Einladung Liebe Mitglieder, hiermit laden wir Sie recht herzlich zur Jahreshauptversammlung am Sonntag, 18. September 2011 um 14:00 Uhr in der Gaststätte Lindenhof, Lindenstraße 68, 45478 Mülheim a.d. Ruhr ein. Wir hoffen auf eine rege Teilnahme und freuen uns auf ein Wiedersehen. Der Vorstand. &#160; Tagesordnung Begrüßung und Wahl des Protokollführers; Genehmigung der Tagesordnung Protokoll [...]]]></description>
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		<title>Tag der Seltenen Erkrankungen in Essen 2011</title>
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		<pubDate>Mon, 28 Feb 2011 16:55:16 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Hartmut</dc:creator>
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		<category><![CDATA[Presse]]></category>
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		<category><![CDATA[Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen]]></category>

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		<description><![CDATA[Angeborene Gefäßfehlbildung ist eine seltene und oft unerkannte Erkrankung. Seit 2006 gibt es den Bundesverband Gefäßfehlbildung, der Betroffenen als Anlaufstelle dient. Am 26. Februar findet ein Informationstag des Verbandes statt.

„Storchenbiss“ hatte die Kinderärztin bei dem Neugeborenen diagnostiziert: Flecken wie kleine Blutergüsse, die bei der Geburt auftreten können. Und in der Regel schnell verschwinden. Bei dem heute erwachsenen Mann blieben sie jedoch und wuchsen mit: Der Mülheimer leidet unter einer angeborenen Gefäßfehlbildung -- Angiodysplasie. Sie ist eine von etwa 6000 bekannten Krankheiten, die nicht nur selten sind, sondern oft unentdeckt bleiben oder gar falsch diagnostiziert werden.

Auch dieser Fall sei nahezu typisch für Betroffene von Angiodysplasie, sagt Claudia Köster. Die Mülheimerin ist Vorsitzende des Bundesverbands Gefäßfehlbildung, der sich seit 2006 für Aufklärung in der Öffentlichkeit und den Erfahrungsaustausch unter Erkrankten engagiert. Am 26. Februar wollen sie und 20 weitere Selbsthilfegruppen zum Tag der seltenen Krankheiten über ihre Arbeit informieren. Unter anderem wird ein von 10 bis 20 Uhr in Essen im Einkaufszentrum am Limbecker Platz ein Informationsstand zu finden sein.]]></description>
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		<title>Tag der seltenen Erkrankungen 2011 in Hamburg</title>
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		<pubDate>Thu, 17 Feb 2011 08:59:37 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Andrea Dittler</dc:creator>
				<category><![CDATA[Allgemein]]></category>
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		<category><![CDATA[Veranstaltungen / Termine]]></category>

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		<description><![CDATA[Auch in diesem Jahr wird der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) auch in Deutschland umfangreich gefeiert. (und auch in diesem Jahr sind die Veranstaltungen rund um den 29. Februar vorwiegend auf die Wochenenden konzentriert &#8230;) Als Veranstaltungsorte werden durch Achse-Online benannt: Bad Oeynhausen Berlin Dessau Essen (siehe weiter unten) Gütersloh Hamburg (siehe [...]]]></description>
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		<title>ACHSE-Fotowettbewerb</title>
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		<pubDate>Thu, 02 Sep 2010 18:52:35 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Andrea Dittler</dc:creator>
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		<description><![CDATA[nur noch drei Wochen bis zum Einsendeschluss des ACHSE-Fotowettbewerbs am 22.09.2010! Vielleicht sind Sie mit schönen Fotos aus dem Sommerurlaub zurückgekehrt oder hatten Gelegenheit, Ihre alten Fotos zu durchforsten. Reichen Sie Ihre Fotos ein und erzählen Sie kurz den Hintergrund zum jeweiligen Foto: Wer ist auf dem Foto zu sehen, mit welcher Seltenen Erkrankung lebt [...]]]></description>
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		<title>Patiententreffen 24.-26.September</title>
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		<pubDate>Tue, 18 May 2010 15:42:50 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Andrea Dittler</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Einladung zum 5. Familien &#8211; und Patiententreffen in Bad Homburg 24. – 26. September 2010 Wir möchten Euch/Sie heute ganz herzlich zu unserem 5. Patienten- und Familientreffen einladen! Unser Treffpunkt ist auf vielfachen Wunsch in die südliche Mitte Deutschlands gelegt worden. Auch diesmal haben wir eine ansprechende und moderne Jugendherberge, direkt am Schlosspark im Zentrum [...]]]></description>
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		<title>Rote Luftballons über Hamburg</title>
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		<pubDate>Sat, 27 Feb 2010 15:16:52 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Andrea Dittler</dc:creator>
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		<category><![CDATA[seltene Erkrankungen]]></category>

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		<description><![CDATA[[youtube BuIVxR-sId0 nolink] Pünktlich 10:30Uhr stiegen über dem Alstertaler Einkaufszentrum in Hamburg rote Luftballons auf. Bei frühlingshaftem Wetter nutzen viele Hamburger die Informationsmöglichkeiten zu den seltenen Erkrankungen. 10 Norddeutsche Selbsthilfegruppen und Verbände folgen dem Aufruf der Achse (Allianz chronischer seltener Erkrankungen) und stellten scih den Fragen der Hamburger im Alstertaler Einkaufszentrum.]]></description>
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