Veranstaltungen / Termine

Essen, 25.02.12 – Tag der Seltenen Erkrankungen

02
Feb
Donnerstag, 2. Februar 2012

Die Organsiatorinnen des RDD (Rare Disease Day – Tag der Seltenen Erkrankungen) im Essener Einkaufszentrum “Limbecker Platz” vom Schilddrüsenbundesverband und dem BV Angeborene Gefäßfehlbildungen, Frau K. Wosniak und Frau C. Hautkappe, stellen alle wichtigen Besucherinformationen zum Ereignis auf der Webseite http://www.tdse.eu vor.

Zum inzwischen dritten Mal freuen sich in diesem Jahr am 25. Februar in der Zeit von 10 bis 20 Uhr über zwanzig Selbsthilfeorganistationen und Beratungsstellen zum Thema  Seltene Erkrankungen auf die Öffentlichkeit.

Die Schirmherrschaft für die Veranstaltung übernahm in diesem Jahr die Center-Managerin Frau Victoris Esser. (weiterlesen…)

Selten, doch gemeinsam stark! – Tag der Seltenen Erkrankungen 2012

15
Jan
Sonntag, 15. Januar 2012

 Tag der Selten Erkrankungen – Rare Diseases Day 2012
unter dem Motto: “Selten, doch gemeinsam stark! – Rare but strong together!”

Zum fünften Mal machen am 29. Februar 2012 die “Seltenen” weltweit auf sich aufmerksam.
In der BRD finden die Veranstaltungen in der Zeit vom 25. Febrauar bis 03. März statt. Bestätigt sind bisher die Planungen in Bielefeld, Dessau, Essen, Flensburg, Halle, Hamburg, Köln, München, Nürnberg und Würzburg – jeweils ausgerichtet von Betroffenenorganisationen.

Im Einkaufszentrum “Limbecker Platz” in der Essener City tritt der Bundesverband am Samstag, 25. Februar während (weiterlesen…)

Weihnachtmarkt der guten Taten – Deutsche Börse AG

20
Dez
Dienstag, 20. Dezember 2011

Am 09. Dez. 11 fand in der Geschäftstelle der Deutschen Börse AG in Eschborn der „Weihnachtsmarkt der guten Taten“ statt. Acht soziale Vereine präsentierten sich mit dort ihren Weihnachtsständen.

Für den BV Angeborene Gefäßfehlbildungen hat Alexander Exner mit Frau und Tochter, die selbst von einer Angiodysplasie betroffen ist, Zeit und Mühe auf sich genommen einen Stand für den BV zu gestalten. Neben der (weiterlesen…)

LICHTBLICK – Osterspaß in der Eifel

06
Sep
Dienstag, 6. September 2011

Die Aktion LICHTBLICK der AOK Rheinland / Hamburg lädt in Kooperation mit der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe – Aktion für krebskranke Kinder e.V. zum Osterspaß 2012 acht- bis dreizehnjährige Geschwister chronisch erkrankter Kinder und Jugendlicher in die Eifel ein. Der fünftägige Urlaub vom 10. bis 14. April 2012 in Hürtgenwald bietet neben Abenteuer im Wald, Sort, Action und Spaß auch Entspannung, Freiräume und die Möglichkeit zum gemeinsamen Austausch über die Erkrankung des Bruders oder der Schwester.

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Jahreshauptversammlung 2011

31
Aug
Mittwoch, 31. August 2011

Einladung

Liebe Mitglieder,

hiermit laden wir Sie recht herzlich zur
Jahreshauptversammlung
am Sonntag, 18. September 2011 um 14:00 Uhr
in der Gaststätte Lindenhof, Lindenstraße 68, 45478 Mülheim a.d. Ruhr ein.

Wir hoffen auf eine rege Teilnahme und freuen uns auf ein Wiedersehen.

Der Vorstand.

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Tag der Seltenen Erkrankungen in Essen 2011

28
Feb
Montag, 28. Februar 2011

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Informationstag zum Thema Gefäßfehlbildung in Essen soll aufklären

Mülheim. Angeborene Gefäßfehlbildung ist eine seltene und oft unerkannte Erkrankung. Seit 2006 gibt es den Bundesverband Gefäßfehlbildung, der Betroffenen als Anlaufstelle dient. Am 26. Februar findet ein Informationstag des Verbandes statt.

„Storchenbiss“ hatte die Kinderärztin bei dem Neugeborenen diagnostiziert: Flecken wie kleine Blutergüsse, die bei der Geburt auftreten können. Und in der Regel schnell verschwinden. Bei dem heute erwachsenen Mann blieben sie jedoch und wuchsen mit:

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Tag der seltenen Erkrankungen 2011 in Hamburg

17
Feb
Donnerstag, 17. Februar 2011

Auch in diesem Jahr wird der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) auch in Deutschland umfangreich gefeiert. (und auch in diesem Jahr sind die Veranstaltungen rund um den 29. Februar vorwiegend auf die Wochenenden konzentriert …)

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ACHSE-Fotowettbewerb

02
Sep
Donnerstag, 2. September 2010

nur noch drei Wochen bis zum Einsendeschluss des ACHSE-Fotowettbewerbs am 22.09.2010!

Vielleicht sind Sie mit schönen Fotos aus dem Sommerurlaub zurückgekehrt oder hatten Gelegenheit, Ihre alten Fotos zu durchforsten. (weiterlesen…)

Patiententreffen 24.-26.September

18
Mai
Dienstag, 18. Mai 2010

Einladung
zum 5. Familien – und Patiententreffen
in Bad Homburg 24. – 26. September 2010

Wir möchten Euch/Sie heute ganz herzlich zu unserem 5. Patienten- und Familientreffen einladen!

Unser Treffpunkt ist auf vielfachen Wunsch in die südliche Mitte Deutschlands gelegt worden. Auch diesmal haben wir eine ansprechende und moderne Jugendherberge, direkt am Schlosspark im Zentrum der Stadt gefunden, die viele Möglichkeiten bietet und uns erlaubt, die Kosten niedrig zu halten. (weiterlesen…)

Rote Luftballons über Hamburg

27
Feb
Samstag, 27. Februar 2010

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Pünktlich 10:30Uhr stiegen über dem Alstertaler Einkaufszentrum in Hamburg rote Luftballons auf. Bei frühlingshaftem Wetter nutzen viele Hamburger die Informationsmöglichkeiten zu den seltenen Erkrankungen.

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