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	<title>Bundesverband angeborener Gefäßfehlbildungen e.V. &#187; Presse</title>
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	<description>Wir haben gemeinsame Ziele, die wir gemeinsam anpacken wollen !</description>
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		<title>Tag der Seltenen Erkrankungen in Essen 2011</title>
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		<pubDate>Mon, 28 Feb 2011 16:55:16 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Hartmut</dc:creator>
				<category><![CDATA[News]]></category>
		<category><![CDATA[Presse]]></category>
		<category><![CDATA[Veranstaltungen / Termine]]></category>
		<category><![CDATA[Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen]]></category>

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		<description><![CDATA[Angeborene Gefäßfehlbildung ist eine seltene und oft unerkannte Erkrankung. Seit 2006 gibt es den Bundesverband Gefäßfehlbildung, der Betroffenen als Anlaufstelle dient. Am 26. Februar findet ein Informationstag des Verbandes statt.

„Storchenbiss“ hatte die Kinderärztin bei dem Neugeborenen diagnostiziert: Flecken wie kleine Blutergüsse, die bei der Geburt auftreten können. Und in der Regel schnell verschwinden. Bei dem heute erwachsenen Mann blieben sie jedoch und wuchsen mit: Der Mülheimer leidet unter einer angeborenen Gefäßfehlbildung -- Angiodysplasie. Sie ist eine von etwa 6000 bekannten Krankheiten, die nicht nur selten sind, sondern oft unentdeckt bleiben oder gar falsch diagnostiziert werden.

Auch dieser Fall sei nahezu typisch für Betroffene von Angiodysplasie, sagt Claudia Köster. Die Mülheimerin ist Vorsitzende des Bundesverbands Gefäßfehlbildung, der sich seit 2006 für Aufklärung in der Öffentlichkeit und den Erfahrungsaustausch unter Erkrankten engagiert. Am 26. Februar wollen sie und 20 weitere Selbsthilfegruppen zum Tag der seltenen Krankheiten über ihre Arbeit informieren. Unter anderem wird ein von 10 bis 20 Uhr in Essen im Einkaufszentrum am Limbecker Platz ein Informationsstand zu finden sein.]]></description>
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		<title>Gemeinsam kämpft es sich leichter</title>
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		<pubDate>Sun, 10 Oct 2010 11:08:22 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Andrea Dittler</dc:creator>
				<category><![CDATA[News]]></category>
		<category><![CDATA[Presse]]></category>

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		<description><![CDATA[WELT AM  SONNTAG vom 10.10.2010 Vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an seltenen chronischen Erkrankungen. Hamburger Patienten haben sich in Selbsthilfegruppen organisiert Von Edgar S. Hasse Im August vor drei Jahren brach für Christine Müller und ihren Mann eine Welt zusammen. Die Ärzte diagnostizierten bei ihrem fünfjährigen Sohn Henry Muskeldystrophie Duchenne, eine nicht heilbare Krankheit, [...]]]></description>
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		<title>Therapeutische Möglichkeiten und Grenzen aus der Sicht des Gefäßchirurgen</title>
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		<pubDate>Tue, 28 Sep 2010 10:40:11 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Andrea Dittler</dc:creator>
				<category><![CDATA[Angiodysplasie]]></category>
		<category><![CDATA[Klippel-Trenaunay Syndrom]]></category>
		<category><![CDATA[News]]></category>
		<category><![CDATA[Presse]]></category>
		<category><![CDATA[Therapie]]></category>
		<category><![CDATA[Zur Sache]]></category>
		<category><![CDATA[Klippel-Trenaunay-Syndorm]]></category>
		<category><![CDATA[KTS]]></category>

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		<description><![CDATA[DIRK A. LOOSE,HAMBURG Angeborene Gefäßfehler treten in einer solchen Vielfalt und in einem so bunten klinischen Spektrum auf, wie es bei anderen angiologischen Erkrankungen niemals zu beobachten ist. Der Einzelfall ist oft geprägt von unterschiedlichen Kombinationen von Gefäßfehlbildungen. Es ist daher nicht verwunderlich, dass immer wieder Bemühungen unternommen worden sind, hier eine Ordnung, eine Klassifikation [...]]]></description>
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		<title>Zwei Mediziner beschreiben ein neues Krankheitsbild</title>
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		<pubDate>Wed, 23 Jun 2010 08:20:45 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Andrea Dittler</dc:creator>
				<category><![CDATA[News]]></category>
		<category><![CDATA[Presse]]></category>

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		<description><![CDATA[ Die Hamburger Ärzte Professor Dirk A. Loose und Orthopäde Dr. Jürgen Hauert haben ihre Erkenntnisse an der Universität Harvard veröffentlicht. Im Juni fliegt Orthopäde Dr. Jürgen Hauert nach Boston, um die Erkenntnisse beim 17. Internationalen Workshop der Gefäßchirurgen vorzutragen.
von Gisela Schütte]]></description>
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