WELT AM SONNTAG vom 10.10.2010
Vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an seltenen chronischen Erkrankungen. Hamburger Patienten haben sich in Selbsthilfegruppen organisiert
Im August vor drei Jahren brach für Christine Müller und ihren Mann eine Welt zusammen. Die Ärzte diagnostizierten bei ihrem fünfjährigen Sohn Henry Muskeldystrophie Duchenne, eine nicht heilbare Krankheit, die als Muskelschwund bekannt ist. “Man muss der Aussicht, sein eigenes Kind zu Grabe zu tragen, entgegensehen”, sagt die Hamburgerin. Es kam für die Familie noch viel schlimmer: Inzwischen ist auch Sohn Emil, 2005 geboren, an Muskeldystrophie erkrankt.



Der Tag der Seltenen Erkrankung am Samstag, den 27. Februar 2010 von 10 bis 20 Uhr, im Alstertal-Einkaufszentrum in Hamburg-Poppenbüttel soll den Betroffenen und ihren Angehörigen eine Stimme geben. Die Schirmherrschaft hat Bürgermeister Ole von Beust übernommen.