News

Essen, 25.02.12 – Tag der Seltenen Erkrankungen

02
Feb
Donnerstag, 2. Februar 2012

Die Organsiatorinnen des RDD (Rare Disease Day – Tag der Seltenen Erkrankungen) im Essener Einkaufszentrum “Limbecker Platz” vom Schilddrüsenbundesverband und dem BV Angeborene Gefäßfehlbildungen, Frau K. Wosniak und Frau C. Hautkappe, stellen alle wichtigen Besucherinformationen zum Ereignis auf der Webseite http://www.tdse.eu vor.

Zum inzwischen dritten Mal freuen sich in diesem Jahr am 25. Februar in der Zeit von 10 bis 20 Uhr über zwanzig Selbsthilfeorganistationen und Beratungsstellen zum Thema  Seltene Erkrankungen auf die Öffentlichkeit.

Die Schirmherrschaft für die Veranstaltung übernahm in diesem Jahr die Center-Managerin Frau Victoris Esser. (weiterlesen…)

Selten, doch gemeinsam stark! – Tag der Seltenen Erkrankungen 2012

15
Jan
Sonntag, 15. Januar 2012

 Tag der Selten Erkrankungen – Rare Diseases Day 2012
unter dem Motto: “Selten, doch gemeinsam stark! – Rare but strong together!”

Zum fünften Mal machen am 29. Februar 2012 die “Seltenen” weltweit auf sich aufmerksam.
In der BRD finden die Veranstaltungen in der Zeit vom 25. Febrauar bis 03. März statt. Bestätigt sind bisher die Planungen in Bielefeld, Dessau, Essen, Flensburg, Halle, Hamburg, Köln, München, Nürnberg und Würzburg – jeweils ausgerichtet von Betroffenenorganisationen.

Im Einkaufszentrum “Limbecker Platz” in der Essener City tritt der Bundesverband am Samstag, 25. Februar während (weiterlesen…)

Jahreshauptversammlung 2011

31
Aug
Mittwoch, 31. August 2011

Einladung

Liebe Mitglieder,

hiermit laden wir Sie recht herzlich zur
Jahreshauptversammlung
am Sonntag, 18. September 2011 um 14:00 Uhr
in der Gaststätte Lindenhof, Lindenstraße 68, 45478 Mülheim a.d. Ruhr ein.

Wir hoffen auf eine rege Teilnahme und freuen uns auf ein Wiedersehen.

Der Vorstand.

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Update: Freie Fahrt mit der Bahn

31
Aug
Mittwoch, 31. August 2011

Die letzten Informationen zur Einführung der bundesweit unentgeldlichen Beförderung schwerbehinderter Menschen mit dem entsprechenden Beiblatt zum SB-Ausweis:

Seit dem 01. September 2011 wird, wie angekündigt, auf die bisherige Beschränkung durch das Streckenverzeichnis (50 km) verzichtet. Die Nutzung der Nachverkehrzüge der Deutschen Bahn (RE, RB, IRE, S-Bahn und im Verkehrsverbund) ist damit bundesweit von Nord nach Süd, Ost und West – und zurück – möglich.
Die DB hat dazu einen Trailer in ihrem Internetangebot bereitgestellt. (Webseite: www.deutschebahn.de / http://www.deutschebahn.com/site/bahn/de/konzern/im__blickpunkt/freifahrt__fuer__schwerbehinderte__20110621.html)

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Freie Fahrt mit der Deutschen Bahn

26
Jun
Sonntag, 26. Juni 2011

“Die Deutsche Bahn hat gemeinsam mit dem zuständigen Ministerium – Bundesministerium für Arbeit und Soziales – entschieden, in Zukunft den Wegfall des Streckenverzeichnisses zu gewährleisten. Das bedeutet, dass künftig schwerbehinderte Menschen bundesweit unentgeltlich in allen Nahverkehrszügen der Deutschen Bahn AG (Produkte Regionalbahn (RB), Regionalexpress (RE) und Interregio-Express (IRE)), in S-Bahnen und in Verkehrsverbünden reisen können. Diese Regelung gilt jeweils für die 2. Klasse und wird zum 01. September 2011 wirksam.”

So jedenfalls schreibt Frau Ellen Engel, Leiterin Kontaktstelle für Behindertenangelegenheiten der DB Vertrieb GmbH, (weiterlesen…)

Newsletter 04 – April 2011

01
Mai
Sonntag, 1. Mai 2011

Angiodysplasie Newsletter 04 – 19. April 2011

Inhalt:
- Tag der Seltenen 2011
- 29. Februar
- ACHSE
- Netzwerke
- Angiodysplasie
- Wer bin ich?
- Gemeinsam für die Seltenen
- Sonstiges / Empfehlungen (weiterlesen…)

Tag der Seltenen Erkrankungen in Essen 2011

28
Feb
Montag, 28. Februar 2011

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Informationstag zum Thema Gefäßfehlbildung in Essen soll aufklären

Mülheim. Angeborene Gefäßfehlbildung ist eine seltene und oft unerkannte Erkrankung. Seit 2006 gibt es den Bundesverband Gefäßfehlbildung, der Betroffenen als Anlaufstelle dient. Am 26. Februar findet ein Informationstag des Verbandes statt.

„Storchenbiss“ hatte die Kinderärztin bei dem Neugeborenen diagnostiziert: Flecken wie kleine Blutergüsse, die bei der Geburt auftreten können. Und in der Regel schnell verschwinden. Bei dem heute erwachsenen Mann blieben sie jedoch und wuchsen mit:

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Tag der seltenen Erkrankungen 2011 in Hamburg

17
Feb
Donnerstag, 17. Februar 2011

Auch in diesem Jahr wird der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) auch in Deutschland umfangreich gefeiert. (und auch in diesem Jahr sind die Veranstaltungen rund um den 29. Februar vorwiegend auf die Wochenenden konzentriert …)

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Newsletter 03 – Oktober 2010

29
Dez
Mittwoch, 29. Dezember 2010

Angiodysplasie Newsletter 03 – 10. Oktober 2010

Hallo, grüezi, servus, 1дравствуйте, dobar dan …!
Liebe Mitglieder, Freunde, Angehörige …
hier nun der dritte Newsletter des Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Inhalt:
- Jahreshauptversammlung
- Tag der Seltenen 2010
- Jahrestreffen 2010
- Sonstiges / Hinweis (weiterlesen…)

Die Salbe, die Knochen und Wunden wieder heilt

29
Nov
Montag, 29. November 2010

Prof. Augustinus Bader vom Biotechnologisch-Biomedizinischen Zentrum der Universität Leipzig mit einen Bioreaktor, mit dem Knorpelzellen gezüchtet werden können.

Prof. Augustinus Bader vom Biotechnologisch-Biomedizinischen Zentrum der Universität Leipzig mit einen Bioreaktor, mit dem Knorpelzellen gezüchtet werden können.

WELT AM  SONNTAG vom 29.11.2010

Menschen mit chronischen Wunden dürfen hoffen: Mediziner haben eine sensationelle Methode zur Anregung der körpereigene Selbstheilung entwickelt.

Für Klaus Herber ist der Albtraum vorbei. Wegen einer tiefen chronischen Wunde mit Knochenschädigung an der Ferse sollte sein Bein amputiert werden. Doch die Wunde hat sich geschlossen. Zweimal in der Woche wurde dem 57-Jährigen äußerlich ein besonderes Gel aufgetragen – schon nach 14 Tagen zeigten sich erste Erfolge. Inzwischen haben sich sogar Knochen- und Nervenzellen regeneriert. “Jetzt hoffe ich, mich bald ohne Rollstuhl fortbewegen zu können”, sagt der Diabetiker. (weiterlesen…)