Tag der Selten Erkrankungen – Rare Diseases Day 2012
unter dem Motto: “Selten, doch gemeinsam stark! – Rare but strong together!”
Zum fünften Mal machen am 29. Februar 2012 die “Seltenen” weltweit auf sich aufmerksam.
In der BRD finden die Veranstaltungen in der Zeit vom 25. Febrauar bis 03. März statt. Bestätigt sind bisher die Planungen in Bielefeld, Dessau, Essen, Flensburg, Halle, Hamburg, Köln, München, Nürnberg und Würzburg – jeweils ausgerichtet von Betroffenenorganisationen.
Im Einkaufszentrum “Limbecker Platz” in der Essener City tritt der Bundesverband am Samstag, 25. Februar während der Öffungszeiten des Centers wieder als Teilnehmer mit einem Stand und gemeinsam mit den “Schmetterlingen” als Organisator auf.
Darüberhinaus weist Dr. med. Pourhassan beim Westdeutschen Rundfunk (WDR) besonders auf Gefäßerkrankungen im Kindesalter hin. Der WDR berichtete bereits in der Vergangenheit über den “Tag der Seltenen” und so möchte Dr. med. Pourhassan (in Absprache mit z.B. Prof. Kröger) die Öffentlichkeitsarbeit und unser Anliegen unterstützen. – An dieser Stelle von uns ein herzlicher Dank!
Ebenfalls zum fünften Mal wird am 28. Februar der Eva Luise Köhler Forschungspreis, für ein am Patientennutzen orientierten Forschungsprojekt im Bereich der Seltenen Erkrankungen, verliehen.
