Der Tag der Seltenen Erkrankung am Samstag, den 27. Februar 2010 von 10 bis 20 Uhr, im Alstertal-Einkaufszentrum in Hamburg-Poppenbüttel soll den Betroffenen und ihren Angehörigen eine Stimme geben. Die Schirmherrschaft hat Bürgermeister Ole von Beust übernommen.Allein in Hamburg sind rund 85.000 Menschen von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Das
bedeutet oft eine jahrelange Ärzte-Odysee bis zur – wenn überhaupt – endgültigen Diagnose, wenig Aussichten auf Therapie- und Behandlungsmöglichkeiten und damit 85.000 Mal Leid, Schmerz und Hoffnungslosigkeit.
bedeutet oft eine jahrelange Ärzte-Odysee bis zur – wenn überhaupt – endgültigen Diagnose, wenig Aussichten auf Therapie- und Behandlungsmöglichkeiten und damit 85.000 Mal Leid, Schmerz und Hoffnungslosigkeit.
Aktionen:
- Zehn teilnehmende Stiftungen und Vereine informieren ausführlich über die Seltenen
Erkrankungen. - Hunderte von roten Luftballons werden in den Himmel fliegen, um ein Zeichen zu setzen.
- „Je mehr Stimmen unseren Chor verstärken, desto besser werden wir gehört“ – heißt das
Motto der Aktion. Ein professioneller Chor wird dreimal auftreten. - Puste-Labyrinth, Glücksrad, Kinderschminken, Clown
Ort:
Alstertal-Einkaufszentrum AEZ, Kritenbarg 4, 22391 Hamburg, Tel.: 040 611677-0; im Untergeschoss (UG) in der Rotunde vor C&A und H&M
Ansprechpartner: Margarete von Cory – http://www.ichthyose.de
