Kurz vor knapp die aktuellsten Informationen zum
Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen
Der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen beteiligt sich auch in diesem Jahr an “unserem Tag” aktiv, der seit kurzen vom Europäischen zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen gewachsenen ist.
Nachdem wir im letzten Jahr bereits in Köln dabei waren, organisierte Claudia Hautkappe für den BV gemeinsam mit “Die Schmetterlinge e.V.” nun die Veranstaltung am 27.02.2010 im neuen Einkaufscenter am Limbecker Platz in der Kulturhauptstadt Essen.
Einkaufscenter am Limbecker Platz, Essen
Untergeschoss, Ladenstraße Rom
10:00 bis 18:00 Uhr
Programm
| 10:00 Uhr ….. | die alphabetisch angeordneten Informationsstände der Selbsthilfeverbände öffnen. |
| 11:00 ….. |
Offizielle Eröffnung durch Schirmherr Ulrich Schmitz, Geschäftsführer des Einkaufscenter am Limbecker Platz |
| 11:15 ….. |
Grußwort von Dr. Rainer Kundt, Leiter des Gesundheitsamtes Essen |
| 11:30 ….. |
traditionelle Luftballon-Aktion vor dem Eingang Limbecker Platz |
| ab 12:00 ….. |
Kinderprogramm mit Clown und Kinderschminken |
| ab 12:00 ….. |
jeweils zur vollen Stunde findet eine „Meet-the-Expert“-Runde statt (u.a. zu Klinefelter-Syndrom, Neuroendokrine Tumore, Morbus Menière) |
| 15:00 ….. |
Ziehung der Gewinner des Gewinn-Quiz |
| 18:00 Uhr ….. |
die Informationsstände schließen. |
Über 20 Vereine und Selbsthilfegruppe konnten zum Mitmachen gewonnen werden. Die Werbetrommel wird durch das hauseigene TV-Programm des Einkaufscenters bereits kräftig gerührt. Daneben sind Plakate und Flyer im ganzen Ruhrgebiet und darüber hinaus für diesen Tag im Umlauf. Selbst der Radiosender WDR 5 bot den Beteiligten an, sich an der Sendung “Haben wir sie schon? Die zwei-Klassen-Medizin?” (11:05 – 13:00 Uhr) zu beteiligen.
Wenn möglich soll im Anschluss auch ein kleines Büchlein zum Tag der Seltenen Erkrankungen in Essen erscheinen, in dem sich die teilnehmenden Organisationen ebenfalls vorstellen können.
Dank der Hilfe des Einkaufscenters am Limbecker Platz, der BARMER-GEK und anderer halten sich die Kosten im überschaubaren Rahmen. Sollten diese jedoch durch die Spenden und beteiligten Organisationen nicht abgedeckt werden können, werden “Die Schmetterlinge e.V.” und der “Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.” einspringen.
Auch wenn wir uns freuen würden, alle in Essen zu treffen – für einige wird der Weg dann doch etwas zu weit sein. Wer dennoch am 27. Februar Flagge zeigen, also Luftballons fliegen lassen will, kann dies auch bei den Veranstaltungen in diesen Orten tun:
- Berlin – Bielefeld – Cuxhaven – Dresden – Düsseldorf – Frankfurt/Main
- Hamburg – Hannover – Köln – Magdeburg – Stuttgart – Würzburg
Allen “Seltenen” die besten Wünsche und Grüße.
Schlagworte: Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen, Rare Disease Day
