Während es draußen stürmt und schneit, findet sich Zeit auf die nächsten Termine des BV aufmerksam zu machen:
Der 3. Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen 2010 wird am 27. Februar begangen. Nach den Erfahrungen aus dem letzten Jahr wollen wir uns natürlich wieder beteiligen. Das erst kürzlich eröffnete Einkaufzentrum am Limbecker Platz in der europ. Kulturhauptstadt Essen hat sich freundlicher Weise bereit erklärt, uns und bisher 14 weitere Organisationen aus dem Ruhrgebiet zu unterstützen. Auch wenn noch einiges abschließend geklärt werden muss – die Stände werden vermutlich in der Zeit von 10 bis 17 Uhr zur Verfügung stehen.
Ebenfalls in bewährter Tradition wird es am Wochenende vom 24. bis 26 September eine Neuauflage des bundesweiten Familien- und Patiententreffen in Bad Homburg (Hessen) geben. Dazu gibt es natürlich heute noch kein fertiges Programm – dies wird aber rechtzeitig verschickt, versprochen! – und doch haben die ersten Referenten schon zugesagt. Auch das Kinder- und Jugendprogramm ist bereits gesichert und in der zentralen Jugendherberge gibt es jetzt schon Räume und Betten mit einem “reserviert”-Schild.
Wir wünschen allen noch schöne Wintertage
und freuen uns auf ein Wiedersehen.
Schlagworte: Arbeitstreffen, Bundesverband, seltene Erkrankungen
